Patients and their relatives facing advanced-stage chronic kidney disease : study of their adjustment and their perception of treatment choice

Introduction : en France, environ 6,6 millions de personnes vivraient avec une maladie rénale et, chaque année, environ 11000 personnes commencent un traitement de suppléance rénale. Les recherches ont montré que la Maladie Rénale Chronique (MRC) peut affecter les patient.e.s mais aussi leur famille. En revanche, l'ajustement à la maladie, notamment avant ou au cours du choix de traitement, a peu été investigué. Le premier objectif de ce travail était d'explorer l'influence des proches sur la santé mentale des patient.e.s et inversement. Le deuxième était d'examiner les facteurs individuels et familiaux en jeu dans l'ajustement psychologique des patient.e.s dans la période de choix de traitement. Enfin, le troisième était d'étudier le rôle de la famille dans le choix de traitement et le vécu de la MRC chez des patient.e.s et des proches. Méthode Au sein de la cohorte de CKD-REIN, 1400 patient.e.s et 430 proches ont participé à notre recherche. Tou.te.s les participant.e.s ont rempli des questionnaires portant sur leurs relations familiales, l'influence des proches sur le choix de traitement, leur assertivité, leur anxiété et leur dépression. Les proches ont également rempli une échelle de représentations de la maladie. Certaines données médicales et sociodémographiques ont également été relevées (e.g., genre, stade de la MRC). Pour répondre à notre premier objectif, nous avons mené des modèles d'équations structurelles selon l'Actor and Partner Interaction Model auprès des 380 dyades patient.e.s-proches éligibles. Pour notre deuxième objectif, nous nous sommes centrée sur les 217 patient.e.s qui avaient assisté à des séances d'éducation thérapeutique sur les traitements. Des régressions multiples, une analyse en composantes principales (ACP) ainsi qu'une classification ascendante hiérarchique nous ont permis d'étudier l'ajustement à la période de choix de traitement. Enfin, pour répondre à notre dernier objectif, 50 patient.e.s et 56 proches ont participé à un entretien semi-directif portant sur leur expérience de la MRC et du choix de traitement. Le discours des participant.e.s a été analysé avec ALCESTE®, un logiciel de statistiques textuelles. Résultats Les résultats relatifs à notre premier objectif montrent que la cohésion familiale ainsi que l'assertivité sont associé.e.s à une moindre symptomatologie dépressive chez les patient.e.s et les proches. La réponse émotionnelle des proches à la MRC est associée aussi bien à leur propre symptomatologie anxieuse qu'à celle des patient.e.s. Le conflit familial est associé à une plus grande anxiété chez les patient.e.s et les proches. Dans notre seconde étude portant sur l'ajustement à la période de choix de traitement, l'ACP confirme le rôle des relations familiales dans la santé mentale des patient.e.s. De plus, le rôle de l'influence des proches sur l'ajustement des patient.e.s dépend du contexte dans lequel elle survient (i.e., assertivité des patient.e.s, qualité des relations familiales). Enfin, concernant notre troisième objectif, l'analyse du discours des patient.e.s pointe comment ils et elles évitent de penser à la MRC. Elle montre également que les réflexions sur la transplantation rénale et la dialyse sont des processus distincts. La famille semble avoir un rôle particulier dans le premier mais pas dans le deuxième. L'analyse du discours des proches rejoint ce constat. Toutefois, bien qu'ils et elles rapportent surtout un rôle d'écoute, les proches expriment des opinions vis-à-vis des traitements. Conclusion Ce travail montre l'intérêt d'étudier et de prendre en charge la santé mentale des patient.e.s et de leurs proches en amont du stade terminal. Ces résultats pointent également comment l'évitement cognitif au sujet de la MRC est important chez les patient.e.s. De plus, nous avons montré le rôle important de la famille dans l'ajustement à la MRC ainsi que dans le choix de traitement. Toutefois, il semble que les participant.e.s n'en aient pas conscienceIntroduction : In France, 6.6 million people are living with chronic kidney disease (CKD) and about 11,000 people start renal replacement therapy (RRT) every year. Research has shown CKD can affect patients and their families. On the other hand, adjustment to the disease, particularly before and during treatment choice, has not been investigated much. Our first objective was to explore relatives' influence on patients' mental health and vice versa. The second was to examine the individual and family factors involved in patients' psychological adjustment during the period of treatment choice. Finally, our third aim was to study the role of family in treatment choice and explore patients' and their relatives' experience of CKD. Methodology 1400 patients and 430 relatives participating to the CKD-REIN cohort study took part in our research. All participants completed scales on family relationships, family influence on treatment choice, assertiveness, anxiety and depression. Relatives also filled out a questionnaire measuring their illness perceptions. Medical and socio-demographic data were also collected (e.g., gender, CKD stage). To meet our first objective, we conducted structural equation models according to the Actor and Partner Interaction Model with the 380 eligible dyads. For our second objective, we focused on the 217 patients who had attended therapeutic education sessions on RRT. Multiple regressions, principal component analysis (PCA) and hierarchical ascending classification allowed us to study the adjustment to the treatment choice period. Finally, to meet our last aim, 50 patients and 56 relatives participated in a semi-directive interview on their experience of CKD and treatment choice. Participants' discourse was analysed with ALCESTE® software allowing statistical analyses of text. Results The results regarding our first objective show that family cohesion and assertiveness are associated with fewer depressive symptoms in patients and relatives. Family members' emotional response to CKD is associated with both their own and patients' anxiety. Family conflict is associated with greater anxiety among patients and family members. In our second study on adjustment to the treatment choice period, the PCA confirms the role of family relationships on patients' mental health. In addition, the role of family members' influence regarding treatment choice on patients' adjustment depends on the context in which it occurs (i.e., patient assertiveness, quality of family relationships). Finally, regarding our third objective, the analysis of patients' discourse shows how they avoid thinking about CKD. It also shows that reflections on kidney transplantation and dialysis are distinct processes. Family seems to have a important role in the first but not in the second. The analysis of relatives' discourse is consistent with this observation. However, although they mainly report a listening role, family members express opinions about RRT. Conclusion Our work shows the importance of studying and managing patients' and their relatives' mental health before the terminal stage. These results also point out how cognitive avoidance about CKD is important in patients. In addition, we have shown the important role of family in the adjustment to CKD and in treatment choice. However, it seems that participants are not aware of this role