The participation of the patient with chronic kidney failure in the process of treatment decisions

La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité et à la qualité du système de santé et la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) de 2009 qui accorde un cadre légal à l’éducation thérapeutique ont promu l’autonomie du patient en favorisant sa participation aux décisions médicales. L’autogestion de la maladie chronique voulue par les pouvoirs publics en fournissant ces outils juridiques pour améliorer la qualité de soins, a suscité notre intérêt pour programme d’éducation thérapeutique destiné à des patients insuffisants rénaux en pré-dialyse. L’un des objectifs est de favoriser la liberté des patients à choisir une méthode de dialyse. Dans notre travail de thèse, nous avons voulu montrer comment les déterminants sociaux des décisions médicales et ceux liés aux choix d’une méthode de dialyse sont construits. Si en France, les patients semblent davantage se tourner vers une prise en charge à l’hôpital, dans certains pays, c’est le pluralisme médical qui est de mise. L’exercice de l’auto-analyse a montré le poids de l’économique, de la culture, de la famille dans les choix de santé.Par ailleurs, la place de l’éducation thérapeutique dans le processus décisionnel n’est pas figée : l’éducation thérapeutique peut être complémentaire à la pratique médicale, être un outil d’aide à la décision pour certains patients insuffisants rénaux ou être utilisée par les médecins pour favoriser l’observance décisionnelle des patients. Nous avons montré que les patients et les médecins se basent sur plusieurs facteurs qui peuvent influencer la nature de la délibération.Cette étude a montré que le choix est réseauté et que les décisions sont construites car elles sont basées sur des interactions et des stratégies médicales. Ces déterminants permettent également de comprendre comment la confiance est construite dans le processus décisionnel. Tantôt distribuée, tantôt déplacée, la confiance est explicative du type d’information que le patient priorise. Le choix réseauté du patient amène finalement à la relativisation du modèle de décision médicale partagée qui semble de plus en plus avoir un caractère normatif dans la relation entre professionnels de santé et patients.The law of March 04th, 2002 on the rights of patients and the quality of the health system and the law HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) of 2009 that grants legal framework for patients’ education, have promoted the patient’s autonomy by encouraging his participation in medical decisions. Self-management of chronic illness as favoured by public authorities in providing the legal tools to improve the quality of care has aroused our interest in patient education programs for patients with renal failure in pre-dialysis. One of the objectives of this program is to allow patients free choice when deciding on the method of dialysis.Our thesis aims to underline how the social determinants at work in medical decisions and those involved in the choice of a dialysis method are constructed.In France, patients seem to favor hospital patient care, but in some countries, medical pluralism is more frequent. The exercise of self-analysis has revealed the significant part played by economy, culture and family in health choices.Moreover, the part played by patient education in the decision-making process is neither fixed nor pre-determined: patient education can complement medical practice, can be a decision support tool for some kidney patients or be used by doctors to promote patient decision-making compliance.We have shown that patients and physicians rely on several factors that may influence the nature of the discussion.This study reveals that the choice is networked and that the decisions that are made are the outcome of several interactions and medical strategies. These determinants also help to understand how trust develops and leads to decision-making.Sometimes distributed, sometimes shifted, trust accounts for the type of information prioritized by the patient. The networked choice of the patient finally puts the shared decision-making model into perspective as it increasingly seems to have a normative character in the relationship between health professionals and patients