Clinical study about the psycho-social long-term prediction in school age of patients with cleft lip and palate

Zusammenfassung Trotz erheblicher Verbesserungen in der operativen Behandlung von Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten in den letzten Jahrzehnten stellt die damit einhergehende physische und psychische Belastung für Patienten und Angehörige nach wie vor ein ernstes Problem dar. Abgesehen von all den Schwierigkeiten, die sich durch die häufigen Operationen und die damit verbundenen Krankenhausaufenthalten ergeben, müssen die betroffenen Kinder und Jugendlichen früh lernen, mit Abwertungen und Hänseleien zurecht zu kommen und sich gegenüber ihrer Umwelt zu behaupten. Ziel dieser Arbeit war es, eine Aussage über die Lebensqualität von 28 Kindern mit vollständiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu machen, die zwischen 1991 und 1994 an der Universitätsklinik Würzburg operiert und behandelt wurden. Die Befragung der betroffenen Kinder sowie deren Eltern fand mit dem standardisierten KINDL-Fragebogen für acht- bis zwölfjährige und der dazugehörigen Elternversion statt, in dem die sechs Dimensionen „körperliches Wohlbefinden“, „psychisches Wohlbefinden“, „Selbstwert“, „Familie“, „Freunde“ und „Schule“ untersucht wurden. Die vorgestellten Ergebnisse zeigen, dass die subjektiv empfundene Lebensqualität der Kinder gut ist und in fast allen Bereichen dem Kollektiv der Normalbevölkerung entspricht. Einzig in den Dimensionen „Selbstwert“ und „Schule“ liegen die von uns untersuchten Kinder geringfügig unter dem Vergleichskollektiv. Auch der Grad der sozialen Integration erscheint im Normalbereich. Bestimmte Bereiche wie zum Beispiel die Bewältigung von Abwertungen und Hänseleien, Kommunikationsproblemen innerhalb der Familie oder Entwicklungsphasen die einer besonders intensiven Betreuung bedürfen, werden durch die bisher verwendeten standardisierten Fragebögen nicht erfasst. Deshalb befragten wir zusätzlich 11 Mütter, die sich bereit erklärten, an einem halbstandardisierten Telefoninterview teilzunehmen. Auf diese Weise gelang es, spezifische Probleme, die sich durch die Fehlbildung der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ergeben, herauszuarbeiten, die vor allem im Bereich der sozialen Akzeptanz liegen. Außerdem gelang es, bestimmte Schwachstellen, die sich in der Betreuung der Spaltpatienten ergeben, hervorzuheben und Verbesserungsvorschläge hinsichtlich einer sich mehr an den psychischen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen, sowie deren Angehörigen, orientierenden Behandlung wie zum Beispiel psychologische Hilfe oder Angebote im interdisziplinären Team, aufzuzeigen.Abstract In spite of big improvements in the surgical treatment of patients with cleft lip and palate in the last decades, the physical and psychological stress represents a serious problem for the patients and their relatives. Apart from all the difficulties who comes along with the frequent surgerys and stays in hospital, the affected children and youth have to learn early, to cope with depreciationes and teasings and stand up against their environment. Aim of this paper was to make a statement of the quality of life of 28 children with complete cleft lip and palate, who where operated and treated in the university hospital of Würzburg between 1991 and 1994. The questioning of the affected children and their parents took place with the standardiced KINDL-questionaire for eight to twelfe years old children and the appropriate parents-version in which was examined the six dimensions “physical wellness”, “psychological wellness”, “selfesteem”, “family”, “friends” and “school”. The represented results show that the children subjective feeling of wellbeeing is good and is in almost every part equivalent with the collective of the normal population. Only in the dimensions “school” and “selfesteem” the children we examined lie insignificant under the compared collective.Even the extend of social integration appear in a normal area. Special areas like the coping with depreciations and teasings, communication problems between the family or development stages, who need an special intense looking after were not collect in this kind of standardiced questionaire.Therefore we consulted eleven mothers, who agreed to take part of a half standardiced telefon interview. In this way it succeeded to work out special problems, which result from the malformation of cleft lip and palate, which lie mainly in the social acceptance. In addition we managed to underline special weak spots, who result in the looking after of patients with cleft lip and palate and to show some suggestions for improvement concerning a better treatment of children and youth like psychological help or offers in the interdisciplinary team