Prospective study to evaluate important information of children with cleft lip and palate with semistandardized interviews. Development and reevaluation of a leaflet for parents as a contribution to qualitiy assurance in the therapy of cleft lip and palate.

Da die Informationsbeschaffung für Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten über deren Fehlbildung sich äußerst schwierig gestaltet, war es Ziel der vorliegenden Arbeit, eine Homepage des interdisziplinären Spaltzentrums der Bayerischen Julius-Maximilians-Universität Würzburg mit allumfassenden detaillierten Informationen insbesondere für betroffene Eltern, Betroffene sowie Interessierte zu erstellen. Hierfür wurden 15 Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts und Spaltform) befragt. Die Kinder werden im interdisziplinären Spaltzentrum der Ruprechts-Karls-Universität Heidelberg therapiert, wo ein sehr ähnliches Therapiekonzept wie in Würzburg angewandt wird. Mit einem halbstandardisierten Interview wurden Fragen zu den einzelnen Fachdisziplinen des Rehabilitationsteams und zur psychischen Situation der Eltern und der Kinder gestellt und die Relevanz an Informationen ausgewertet. Die Ergebnisse können folgendermaßen zusammengefasst werden: 1. Die Geburt bzw. pränatale Diagnostik stellt eine Schocksituation für die Eltern dar. 2. Sehr detaillierte, ausführliche Informationen (inklusive Bildmaterial) zu allen Bereichen der komplexen und interdisziplinären Rehabilitation sind in dieser Situation am wichtigsten. 3. Informationen bezüglich der Ätiologie, Pathogenese und Epidemiologie der Fehlbildung sind für die Eltern relevant. 4. Informationen zur Möglichkeit der psychologischen Betreuung werden gewünscht. 5. Humangenetik ist ein Thema mit zunächst geringer Relevanz. 6. Eltern wünschen den Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern. 7. Eltern nehmen praktische Informationen für den Alltag gerne an. 8. Der Umgang mit der Umwelt ist für die Hälfte der Eltern schwierig. 9. Die Kinder sind gut sozial integriert, Sprachprobleme sind nur selten festzustellen. Gemäß der oben aufgeführten Ergebnisse wurde eine allumfassende Informationsschrift für das Internet verfasst. Nach Fertigstellung der Homepage wurden erneut 10 betroffene Würzburger Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts, Spaltform und Therapie) mittels einer postalischen anonymen standardisierten Umfrage zur Beurteilung der fertig gestellten Homepage befragt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass die Homepage eine wertvolle Informationsquelle für Eltern darstellt, inhaltlich vollständig und verständlich und somit einen Beitrag zur Qualitätssicherung in der interdisziplinären Rehabilitation von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten darstellt. Die Informationsschrift ist nun unter www.LKGS-Spalte.de frei zugänglich.The search for information about the malformation cleft lip and palate represents for parents of these children a real problem. Therefore it was the objectiv to offer them information in form of a website of the interdisciplinary team for cleft lips and palates of the Bavarian Julius-Maximilian University Würzburg. For these 15 families with at least one child with a cleft lip and palate (different age, sex and type of cleft) were questioned. All children were treated at the Ruprechts-Karls-University of Heidelberg, using a similar therapy concept. The questions of the semi-standardized interview concerned the specific medical disciplines and the psychological situation of the parents and the children themselves and the importance of information. These are the results: 1. The birth or the diagnosis represents a shocking situation for the parents. 2. Detailed information (inclusive photos) about all aspects of the therapy are important in this situation. 3. Information about the etiology, pathogenesis and epidemiology of the malformation is important for the parents. 4. Information about the psychological support is required by the parents. 5. Human genetics is first of all not important. 6. Parents like to have contact with other parents in the same situation. 7. Parents accept information for everyday life. 8. The contact with their surrounding is difficult for parents. 9. The children are socially integrated, only in a six cases there were speech problems. According to the results the website was written. Afterwards once more 10 families with at least one child with cleft lip and palate (different age, sex and type of malformation und therapy) were requested to criticize the website in form of a postal anonymous standardized interview to criticize the website. As a result it showed that the website is an important information for parents and contributes to maintain the quality in the interdisciplinary therapy of children with cleft lip and palate. The address of the website is www.lkgs-spalte.de