Afasiaa sairastavan perheen elämänlaatu läheisen näkökulmasta

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata afasiaa sairastavien perheiden elämänlaatua läheisen näkökulmasta. Tavoitteena oli tuottaa tietoa afasiaa sairastavan perheen elämänlaadusta, jonka avulla voidaan kehittää ohjaus- ja tukimenetelmiä ja parantaa perheiden elämänlaatua. Tutkimuksen kohderyhmänä oli 105 afasiaa sairastavan läheistä. Tutkimuksen vastausprosentti oli 69 %. Aineisto kerättiin Rand-36 elämänlaatumittarilla. Lisäksi kyselylomakkeessa oli viisi avointa kysymystä, joissa vastaajat kuvasivat miten afasia vaikuttaa heidän perheessään. Aineisto analysoitiin tilastollisesti SPSS 18 for Windows ohjelmalla. Aineistoa kuvailtiin laskemalla muuttujille frekvenssit, prosentit, keskiarvot, keskihajonnat, vaihteluvälit, mediaanit ja kvartiilit. Sukupuolen, iän ja koulutuksen yhteyksiä elämänlaatuun testattiin t-testillä, Mann Whitney U-testillä, Kruskal-Wallisisin testillä ja Anovalla. Laadullisen aineiston avoimet kysymykset analysoitiin sisällön analyysillä. Läheiset arvioivat parhaimmaksi psyykkisen hyvinvoinnin ja kivuttomuuden. Huonoimmaksi arvioitiin fyysinen roolitoiminta, koettu terveys ja psyykkinen roolitoiminta. Sukupuolella ja koulutuksella oli eroja elämänlaadun kokemuksissa. Naiset kokivat koetun terveyden, fyysisen roolitoiminnan, sosiaalisen toimintakyvyn ja psyykkisen hyvinvoinnin paremmaksi kuin miehet. Miehet kokivat fyysisen toimintakyvyn, psyykkisen roolitoiminnan ja tarmokkuuden paremmaksi kuin naiset. Ammattikoulun tai lukion suorittaneet kokivat elämänlaadun paremmaksi kuin kansakoulun, peruskoulun, ammattikorkeakoulun tai yliopiston suorittaneet. Läheiset kokivat afasian vaikuttavan fyysiseen toimintakykyyn, sosiaaliseen toimintakykyyn, fyysiseen sekä psyykkiseen roolitoimintaan. Läheiset kokivat afaattisen hoitamisen ympärivuorokautiseksi ja raskaaksi. Läheiset kokivat, että ystävien ja sukulaisten yhteydenpito oli vähentynyt sairastumisen myötä. Tutkimuksen tulokset osoittivat, että ikäryhmällä ja koulutuksella on positiivinen yhteys afasiaa sairastavien läheisten elämänlaatuun. Tulokset osoittivat myös, että afasialla on heikentävä vaikutus läheisen kokemaan elämänlaatuun. Asiasanat: afasia, läheinen, elämänlaatu, Rand-3