Kokemuksia työikäisenä muistisairauteen sairastumisesta

Tutkimukseni kuvaa työikäisenä etenevään muistisairauteen sairastuneiden ihmisten elä-mää. Tutkimukseni tavoitteena on tuottaa tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastunei-den ihmisten arjesta sekä määrittää sairastuneiden sosiaalisen kuntoutuksen elementtejä. Tutkimuksen päämääränä on nostaa esille sairastuneiden oma ääni ja kokemuksellinen asiantuntijuus. Tutkimuksen metodologisena lähestymistapana on narratiivisuus. Aineiston keruumene-telmänä käytetään narratiivista haastattelua. Haastatteluihin osallistuu viisi Alzheimerin tautiin sairastunutta ihmistä. Tutkimuksen analyysimenetelmänä käytän tarinoiden eli nar-ratiivien analyysia. Analyysin perusteella sairastuminen muistisairauteen on prosessi, joka muodostaa kokonaisuuden tarinoissa: elämä muutoksessa, elämän uudelleen rakentaminen ja elämä sairauden kanssa. Tutkimustulosten perusteella sairaudella on merkitystä heidän elämässään. Alzheimerin tauti vaikuttaa omaan itseen, sosiaaliseen verkostoon sekä palveluiden ja tuen tarpeeseen. Sairauden vaikutukset näkyvät erilaisina haasteina oman näköisen elämän jatkumiselle sairastuneiden tarinoissa. Merkittävää on tulosten valossa sairastuneiden ihmisten vahva halu jatkaa omannäköistä, normaalia elämää ja arkea muistisairauden kanssa. Tarinoiden johtopäätöksissä kuvaan sitä vahvaa jännitettä, mikä syntyy riippuvuuden ja itsenäisyyden välille sairastuneiden ihmisten tarinoissa. Oman itsenäisyyden säilyttäminen sairaudesta huolimatta on tärkeää. Tätä itsenäisyyttä tukee henkilökohtaisen ja sosiaalisen identiteetin vahvistaminen sairauden kaikissa vaiheissa. Henkilökohtaista identiteettiä tu-kee tiedon saaminen ja neuvonta, arjen aktiviteetit ja omanikäisille suunnatut, räätälöidyt palvelut koko sairausprosessin ajan. Sosiaalista identiteettiä tukee vahva sosiaalinen ver-kosto ja siltä saatu psykososiaalinen tuki. Sosiaaliseen verkostoon kuuluvat omaiset ja lä-heiset, ammattilaiset sekä vertaiset. Vertaistuki nousee vahvaksi tuen antajaksi tulosten perusteella. Ammattilaisten ja vertaisten antama tuki eivät ole toisiaan poissulkevia tuen muotoja vaan ne ovat sosiaalisen kuntoutuksen kokonaisuudessa toisiaan tukevia element-tejä. Sosiaalinen kuntoutus on osa Alzheimerin tautiin sairastuneiden kokonaisvaltaista kuntoutusta. Tämä tukee mahdollisuutta jatkaa omannäköistä elämää sairaudesta huolimat-ta