La maladie chronique comme recomposition du social : diabète, malades, experts

The aim of this study is to describe chronic illness using the example of type 2 diabetes. Firstly, diabetes is comprehended by a medical approach in connection with epidemiology, public health, politics and economy, here referred to as « medical worlds ». These medical worlds belong to the neoliberal ideology which defines the individual as rational. Then, diabetes is perceived by testimonies given by diabetic people, reflecting « real life » with the illness in its social dimension, here referred to as « patient worlds ». Type 2 diabetes, emblem of a chronic condition, is a disease of civilization, of a way of life, which affects individuals in multiple dimensions of their every day life, such as the domestic sphere and food habits. Living with a chronic condition is a common hardship which associates auto control and reflexivity, and which puts in contact patients and medical actors in a repetitive and prolonged manner. This questions the roles of each as defined in Parsons's functionalist theory. For the patients, these interactions are part of the social world; they show how care working is an important concern, particularly during the retirement period. The confrontation of these two worlds help to understand chronic illness, described as the contemporary face of illness. The chronically ill individual allows to make the hypothesis that he is an advanced figure of the contemporary individual. This work outlines a care logic, which is close to care theories.Le présent travail a pour objet une description croisée de la maladie chronique en prenant l'exemple du diabète de type 2. Ce dernier est d'abord saisi par des approches médicales en lien avec l'épidémiologie, la santé publique, le politique et l'économique nommés ici « univers médicaux ». Ces univers médicaux sont l'apanage d'une idéologie néolibérale qui pense l'individu comme rationnel. Il est ensuite appréhendé par les « univers du malade » à partir de témoignages de personnes diabétiques, reflets de la « vraie vie » avec la maladie dans sa dimension sociale. Le diabète de type 2, emblème de la maladie chronique, est une maladie de civilisation, du mode vie, qui atteint les individus dans des dimensions multiples, notamment l'univers du quotidien, comme la sphère domestique ou l'alimentation. Vivre avec la maladie chronique est une épreuve ordinaire qui conjugue autocontrôle et réflexivité, et qui lie malades et soignants de façon répétée et prolongée, mettant en question les rôles de chacun tels que les a définis Parsons dans sa théorie fonctionnaliste. Pour les malades, ces interactions sont autant d'inscriptions dans le social ; elles montrent en quoi le travail de santé est une inscription sociale importante, particulièrement pendant la période de la retraite. Cette confrontation de deux univers permet de mieux comprendre la maladie chronique, décrite comme le visage contemporain de la maladie. Le malade chronique peut être vu comme une figure avancée de l'individu contemporain. Ce travail ouvre des perspectives pour penser une logique du soin, faisant écho aux théories du care