Treating chronic illness : when the equipping work reveals autonomy and attachments

Le discours commun plaide en faveur l'autonomie du malade. Pourtant soigner la maladie chronique révèle aussi des attachements. C'est ce que nous proposons de mettre en évidence, à travers notre thèse qui prend pour exemple le diabète et envisage, à travers le développement de la notion de travail d'équipement, de questionner l'autonomie, qui est loin d'aller de soi. A partir d'entretiens, d'observations de terrain et d'objets, de recherche de traces, nous interrogeons des pratiques telles que l'éducation thérapeutique, l'introduction des médicaments, des équipements (lecteur de glycémie, pompe à insuline). Tous ces éléments sont autant de médiations, pour le malade, son entourage, les professionnels de santé, les associations de malades, qui influencent le cours de la vie avec la maladie. Le travail d'équipement permet de faire le lien entre la sociologie de la santé et de la maladie, l'interactionnisme, la phénoménologie et la sociologie de l'acteur réseau. Il offre une grille de lecture de la maladie chronique et du soin, au regard de tous les équipements qui contribuent à la prise en charge la maladie. Il permet de définir ce qu'est l'autonomie dans le cadre d'une maladie qui tient le malade et va plus loin ouvrant vers la construction identitaire de l'homme-avec-la-maladie.Common speech calls for patient autonomy. Yet chronic illness care also reveals attachments. This is what we propose to highlight, through our thesis that takes for example diabetes and plans through the development of the concept of ‘the equipping work', questioning the autonomy, which is far to go self. From interviews, field observations, objects screening, and search of traces, we interrogate such practices as therapeutic education, the introduction of drugs and equipment (glucometer, insulin pump). These elements are all mediations, for the patient, family members, health professionals, patient organisations, which influence the course of living with the disease. Equipping can make the link between the sociology of health and illness, symbolic interactionism, phenomenology and the actor network theory. It provides a grid of chronic illness and care, with all the equipements that contribute to the management of disease. It allows defining autonomy despite the strength of disease ties and leads to rebuild the identity of the man-with-the-sickness