The quality of life of caregivers of people with advanced chronic disease

INTRODUCCIÓN. La enfermedad crónica y avanzada es una experiencia amenazante y dañina para el bienestar y la calidad de vida, no sólo del enfermo, sino que afecta significativamente a toda la familia, es decir, al cuidador informal. OBJETIVO. Determinar la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con enfermedad crónica avanzada e identificar los factores que influyen en ella. METODOLOGÍA. En este estudio exploratorio, aplicamos una entrevista a 50 cuidadores de pacientes hospitalizados. El instrumento de recolección de datos incluyó variables sociodemográficas del cuidador informal, antecedentes de salud y grado de dependencia del paciente (Índice de Barthel) y Calidad de Vida del cuidador. RESULTADOS. Los resultados obtenidos mostraron que toda la muestra considera que su salud es muy mala, habiéndose empeorado desde que comenzó a cuidar al paciente. La mayoría de los cuidadores relató que el cuidado del familiar afectaba su salud física, emocional, espiritual y económica, y sus principales problemas físicos eran cansancio, dolor generalizado, dificultad para dormir, falta de apetito, tristeza y depresión. CONCLUSIÓN. En el presente estudio, reconocemos la importancia de la calidad de vida de los cuidadores de personas con enfermedad crónica y avanzada y apuntamos la necesidad de intervenciones dirigidas a su promoción.INTRODUCTION. Chronic and advanced illness is a threatening and harmful experience for the well-being and quality of life, not only of the sick person, but also significantly affecting the whole family, namely the informal caregiver. OBJECTIVE. To determine the quality of life of informal caregivers of people with advanced chronic disease and to identify the factors that influence it. METHODOLOGY. In this exploratory study, we applied an interview to 50 caregivers of hospitalized patients. The data collection instrument included sociodemographic variables of the informal caregiver, health history and degree of dependence of the patient (Barthel Index) and the caregiver's Quality of Life. RESULTS. The results obtained showed that the entire sample considers their health to be very poor, having worsened since they started caring for the patient. Most caregivers reported that caring for the family member affected their physical, emotional, spiritual and financial health, and their main physical problems were tiredness, generalized pain, difficulty sleeping, lack of appetite, sadness and depression. CONCLUSION. In the present study, we recognize the importance of the quality of life of caregivers of people with chronic and advanced disease and point to the need for interventions aimed at its promotion.INTRODUÇÃO. A doença crónica e avançada constitui uma experiência ameaçadora e lesiva para o bem-estar e qualidade de vida, não só da pessoa doente, mas afectando também e de forma significativa toda a família nomeadamente o cuidador informal. OBJECTIVO. Determinar a qualidade de vida dos cuidadores informais de pessoas com doença crónica avançada e identificar os factores que a influenciam. METODOLOGIA. Neste estudo exploratório aplicamos uma entrevista a 50 cuidadores de doentes internados. O instrumento de colheita de dados incluiu variáveis sóciodemográficas do cuidador informal, história de saúde e grau de dependência do doente (Índice de Barthel) e Qualidade de Vida do cuidador. RESULTADOS. Os resultados obtidos evidenciaram que a totalidade da amostra considera a sua saúde muito fraca tendo piorado desde que começou a cuidar do doente. A maioria dos cuidadores referiu que cuidar do familiar afectou a sua saúde a nível físico, emocional, espiritual e financeiro e, manifestaram como principais problemas físicos o cansaço, dores generalizadas, dificuldade em dormir, falta de apetite, tristeza e depressão. CONCLUSÃO. No presente estudo, reconhecemos a importância da qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com doença crónica e avançada e apontamos para a necessidade de intervenções dirigidas à sua promoção.peerReviewe