Online support for informal carers of persons with heart failure : Focus on perceptions, development and experiences

Background: Heart failure (HF) is a common condition, and its prevalence is expected to increase. The illness trajectory is unpredictable, and its effects will include a potential impact on informal carers, i.e., family, friends, and significant others. Sometimes these persons are affected by the help and care they provide in such a way that they might themselves need support. However, they may be unrecognised in their endeavours, and might also experience a lack of support, especially from healthcare. Online solutions are considered to have the potential to provide accessible support to carers that is also anticipated to be cost-effective. Aim: This thesis focuses on support to informal carers to persons living with HF, but also take the viewpoint of the person with HF by exploring social supports associations with their health and well-being. The overall aim was to explore perceptions, development, and experiences of online support for informal carers. Method: This thesis comprises four studies. Study I had a cross-sectional design using self-reported data and data from the Swedish Pace-maker and ICD Registry. Data from 1,550 persons with HF who were living with an ICD and who had complete data on the outcome variable were utilised for both descriptive analysis and logistic regression. The outcome variable, perceived social support, was measured using the questionnaire Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS), which includes measuring support from significant others, family, and friends. The logistic regression was conducted to compare those dichotomised as having low/medium perceived social support to those having high levels of support. Study II had a qualitative design, and data were collected through 8 focus groups with 23 informal carers of persons with HF to explore their perceptions of how online solutions could be of value for support. Data were analysed using qualitative content analysis. Study III had a descriptive design. It describes the co-design process of an online support pro-gramme for carers through three phases. In phase I, topics and content that reflected carers needs and preferences were identified. In phase II, the content for the support programme was developed and through phase III the content was refined and finalised. Informal carers participated in every phase, and the co-design process also involved professionals with expertise in, for example, HF and caregiving, for the development of content. It was an iterative process, moving back and forth between phases, and the re-search group acted as coordinators and ensured that carers’ voices were kept central to the process. Study IV had a qualitative design, and data were collected through individual semi-structured interviews with 15 carers. Interviews were analysed using qualitative content analysis. The study focused on informal carers' experiences of online, co-designed support pro-gramme while being participants in a randomised controlled trial (RCT) that has the aim of studying the effects of engaging with the programme. Results: The findings show that one in five diagnosed with HF and living with an ICD reported low/medium levels of social support and that these persons had higher odds of negative psychosocial outcomes. This un-derscores the value and importance of support from informal carers for the well-being of those with HF. The thesis focused on perceptions, development, and experiences of online support for informal carers. The findings suggest that a co-designed support programme has the potential to be usable and useful for carers considering the online format and its content. It may provide insights, preparedness, and validation in relation to being a carer of a person with HF. However, carers may have an ‘ambiguous stance’ towards the online format and going online for support may not be the preferred form of support for all carers. Conclusion: A co-designed online support programme, when built on a trusted platform within a healthcare context, may be considered both usable and useful for carers. The online format and content also provide the potential to offer timely and adaptable support. The content, developed in a collaboration between carers and professionals, offers evidence-based, relevant information, thereby possibly avoiding seeming impersonal, which can also be beneficial. The programme acknowledges the intertwined lives of carers and those with HF, and its content reflects this, potentially also enhancing its perception as usable and useful for carers. Still, the potential of the support programme depends on carers being aware of its existence, or being made aware, and can further recognise its value. The support programme is considered to have the capacity to be relevant for a broad group of carers, and therefore efforts may be of importance to ensure it is accessed and utilised. However, it is also important to take into account that not everyone may be willing or able to go online for support, or may wish to stay in a caring role. Healthcare also needs to recognise this when offering support to carers and the online support may be regarded an option among several. Bakgrund: Hjärtsvikt är vanligt och det förväntas också öka i förekomst. Sjukdomsförloppet är oförutsägbart och konsekvenserna av hjärtsvikt kan påverka även anhöriga, det vill säga exempelvis familj, vänner och andra nära personer. Ibland påverkas dessa personer av den hjälp och vård de ger på ett sådant sätt att de själva kan behöva stöd. Det är inte alltid de uppmärksammas för de insatser de gör och de kan uppleva att de saknar stöd, särskilt från hälso- och sjukvården. Stöd till anhöriga via onlinetjänster kan uppfattas som tillgängligt och det förväntas också vara kostnadseffektivt. Syfte: Denna avhandling fokuserar på stöd till anhöriga till personer med hjärtsvikt, men har också visst fokus på den som lever med hjärtsvikt genom att ha utforskat socialt stöds betydelse för deras hälsa och välmående. Det övergripande syftet med avhandlingen var att utforska uppfattningar, utveckling och erfarenheter av stöd online för anhöriga. Metod: Denna avhandling innefattar fyra studier. Studie I hade en tvärsnittsdesign. Data från 1 550 personer med hjärtsvikt som har en implanterbar defibrillator och också fullständiga data på utfallsvariabeln användes för både beskrivande analys och logistisk regression. Utfallsvariabeln, upplevt socialt stöd, mättes med hjälp av frågeformuläret Multidi-mensional Scale of Perceived Social Support. I formuläret ställdes frågor om stöd från familj, vänner och andra nära personer. I den logistiska regressionen jämfördes de med lägre nivåer av upplevt socialt stöd med dem som hade högre nivåer av stöd. Studie II hade en kvalitativ design. Data samlades in genom 8 fokusgrupper med 23 anhöriga till personer med hjärtsvikt för att utforska deras uppfattningar om att använda onlinetjänster för stöd. Fokusgrupperna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Studie III hade en beskrivande design och beskriver en co-designprocess där ett online-stöd för anhöriga utvecklades tillsammans med anhöriga. Denna process beskrevs genom tre faser. I fas I identifierades teman och innehåll som reflekterade anhörigas behov. I fas II utvecklades innehållet till stödprogrammet för att i fas III sedan förfinas och slutföras. Anhöriga deltog som experter i alla tre faser. Även professionella deltog och de hade expertis inom exempelvis hjärtsviktsvård och anhörigomsorg och bidrog genom att skapa innehåll till stödprogrammet. Utvecklingen skedde i en process och gick fram och tillbaka mellan de olika faserna. Forskargruppen hade en samordnande roll och såg till att anhörigas röster var centrala genom hela processen. Studie IV hade en kvalitativ design och data samlades in genom individuella semistrukturerade intervjuer med 15 anhöriga. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Studien fokuserade på anhörigas erfarenheter och upplevelser av det samskapade online-stödet medan de deltog i en randomiserad kontrollerad studie, som har som syfte att ta reda på vilka effekter det kan ge att använda stödprogrammet. Resultat: Resultatet i avhandlingen visade att en av fem personer som lever hjärtsvikt och har en implanterbar defibrillator upplevde lägre nivåer av socialt stöd. Dessa personer hade högre odds att må sämre och ha fler symptom på depression och ångest. De upplevde också oftare att de saknade kontroll i relation till sin hjärtsjukdom jämfört med dem som upplevde att de hade mer stöd. Det här understryker att stöd från anhöriga är värdefullt för personen med hjärtsvikts välmående. Avhandlingen fokuserade på uppfattningar, utveckling och erfarenheter av online-stöd för anhöriga. Resultaten från dessa studier pekade på att ett stödprogram som utvecklats tillsammans med anhöriga och andra experter kan vara användbart och till nytta för anhöriga, både för att det ligger online och med tanke på programmets innehåll. Att ta del av stödprogrammet kan också ge insikter, bekräftelse eller en känsla av att vara mer förberedd i relation till att vara anhörig till en person med hjärtsvikt. Resultaten visar dock också att anhöriga kan ha en tvetydig inställning till att gå online för stöd. Att söka stöd online kanske inte passar alla. Slutsats: Ett stödprogram som utvecklats genom en co-designprocess, har potential att vara användbart och till nytta för anhöriga till personer med hjärtsvikt när det byggts på en känd och betrodd plattform i en hälso- och sjukvårdskontext (1177.se). Programmet kan också erbjuda stöd som kan anpassas efter anhörigas behov, oavsett om de nyligen hamnat i en anhörigroll eller har varit anhöriga ett längre tag. Att innehållet utvecklats i samarbete mellan anhöriga och professionella, ger anhöriga evidensbaserad och relevant information som möjligen också undviker att uppfatttas som opersonlig. Stödprogrammet tar hänsyn till att anhörigas och personen med hjärtsvikts liv kan ses som ’sammanflätade’ och innehållet speglar också detta, vilket kan göra programmet ytterligare användbart. För att stödprogrammet ska kunna komma till användning så måste anhöriga vara, eller bli medvetna om att det finns. De behöver också kunna se värdet i att ta del av det. Eftersom stödprogrammet kan vara relevant för en bred grupp av anhöriga, så kan det därför vara viktigt med åtgärder som stöttar användandet. Det är dock viktigt att tänka på att alla inte vill, eller kan, söka stöd online och att det också finns personer som inte kan eller önskar ge stöd, hjälp eller vård till en närstående. Hälso- och sjukvården behöver därför också ha detta i åtanke när de erbjuder anhöriga stöd. Stödprogrammet kan kanske därför ses som ett alternativ bland flera.