Parents d'enfants drépanocytaires face à la maladie et au système de soin.

Manuscrit, 107 pages, biblio 24 ref.The newborn genetic screening for Sickle cell disease (SCT) has taken place on the whole national French territory since year 2000 as a measure for immediate pediatric care and counseling for the purpose of preventing complications of the disease. In spite of this, a few children still die, which seems to be related to the lack of appropriate reaction from the parents toward urgency hospital services. This study aims to answer some of the practitioners' questions upon the families' difficulties in accessing Health care and structures of Hôpital Necker-Enfants-Malades, considering the specificity of this population mostly from Caribbean and African origin. This three years research shows several aspects with particular attention to the parent's observance –the mother's most of the time, in relation with the transformations of their family situation, socioeconomic situation and integration course into French society: 1) Observations in consultations; 2) statistical analysis upon thirty-one family situations including socioeconomic and cognitive parameters 3) qualitative study realized by means of two interviews with each family – father or mother or both- , one of them taking place in the parent's home and the second interview taking place one or two years after the first interview (many testimonies are reported here following thematic classifications). Lack of observance scarcely appears to be related to lack of adherence to the Health care system but rather to material problems combined with personal and cultural attitudes toward the disease in each familial context. If the research allows us to draw some cultural underlines which refer to the geographical and historical backgrounds of these people, it obviously reveals far more the diversity of situations, the singularity of individual's resources, routes and courses. Our results drive us far away from conclusions of some kind of cultural determinism.Depuis l'année 2000, La drépanocytose, maladie grave d'origine génétique, est dépistée à la naissance sur l'ensemble du territoire français et donne lieu à une prise en charge pédiatrique visant à la prévention des complications de la maladie. En dépit de cette prise en charge, des décès sont constatés et mis au compte d'un défaut d'accès au soin en situation d'urgence. Cette étude a pour objectif de répondre à l'interrogation des personnels soignants sur les difficultés d'accès au soin des familles prises en charge dans le service d'hématologie pédiatrique de l'Hôpital Necker-enfants malades, s'agissant d'un population spécifique pour l'essentiel constituée de familles originaires des Antilles et d'Afrique subsaharienne. La recherche conduite sur trois ans comporte plusieurs volets incluant chacun une attention portée à l'observance notamment des mères en relation avec les transformations de leur situation familiale, socio économique et leur parcours d'insertion sociale dans le pays d'accueil : 1) des observations conduites sur les consultations 2) une analyse statistique relative à une trentaine de familles portant sur des paramètres sociaux et économiques et cognitifs 2) une enquête qualitative réalisée au moyen de deux entretiens à un ou deux ans d'intervalle, dont un au domicile de la famille. Le rapport inclut les témoignages ordonnés dans des sous-ensembles thématiques. Les défauts d'observance ne relèvent que très rarement d'un défaut d'adhésion des parents au système de soin, mais de facteurs combinant les difficultés matérielles d'accès au soin avec un vécu personnel et culturel face à la maladie dans chacun des contextes familiaux considérés. Si l'étude permet d'appréhender quelques lignes d'analyse socioculturelle en référence à l'origine des personnes, elle révèle surtout la grande diversité des situations, la singularité des ressources et des parcours, ne laissant aucune prise aux généralités ni aux appréciations culturalistes et déterministes