Sickle cell anemia and siblings : an exploratory clinical study of the experiences of siblings of sick children in the Cameroonian cultural context

La famille est une ressource potentielle pour les personnes malades, mais la fratrie est moins souvent étudiée que les parents. Il est important de comprendre ce que vivent les frères et sœurs d’un enfant atteint d’une maladie létale comme la drépanocytose, maladie génétique se manifestant par des crises de douleur et par l’anémie chronique. S’inscrivant dans une approche compréhensive, cette thèse a exploré, via l’entretien et le dessin de la famille, le vécu de 4 frères et 10 sœurs d’enfants atteints de drépanocytose rencontrés au Cameroun dans 9 familles différentes. L’analyse des entretiens et celle des dessins mettent montrent que les enfants donnent sens à la maladie en s'appuyant sur des représentations traditionnelles et occidentales. Ils ressentent des sentiments d’impuissance, de culpabilité, de honte et vivent le malade comme étrange durant les crises. Ils disent avoir peur d’être atteints à leur tour et désirent/craignent la mort de l’enfant malade. Chacun se sent seul, la fratrie n’est pas une ressource et parler de la maladie est problématique. L’enfant malade est vécu comme une victime passive, pas comme un frère. Cette thèse montre les spécificités du vécu de ces enfants et souligne comme d’autres travaux sur la fratrie la nécessité de proposer un accompagnement aux frères et sœurs et à l’enfant malade pour qu’il puisse être/devenir un enfant parmi les autres.The family is a potential social resource for sick people. However, under such circumstances, siblings are less often considered and even studied than parents. It is important to understand how siblings of a child with a chronic condition such as sickle cell disease cope with the situation. This genetic disease is characterized with pain and chronic anemia, generally unpredictable. This dissertation explored the experiences of 4 brothers and 10 sisters of children with sickle cell disease met in 9 different families in Cameroon through the clinical interview and the family drawing. The analysis of interviews and the analysis of family drawings highlight the children give meaning to the disease by relying on traditional and Western representations. They have feelings of helplessness, guilt, shame and experience the sick as strange during crises. They are afraid of being contaminated as well while having ambivalent feelings whereby they wish for the sick sibling’s death while at the same time exhibiting fear of the same. They feel lonely, siblings are not a resource and talking about the disease is a challenge. The sick child is perceived as a passive victim, not like a brother. This dissertation shows the specificities of the experiences of these siblings and emphasizes the need to offer a listening ear among them and the sick child so that he/she can be/become a child among others