Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Psikososyal ve Finansal Yüklerine İlişkin Deneyimleri

In this study, the experiences of parents and different professionals working in this field regarding the psychological, social and financial difficulties experienced by families with autistic children are discussed. The data of the study were collected by conducting in-depth interviews with twenty parents and seventeen professionals using semi-structured interview forms in accordance with qualitative research methods. The findings were gathered under four different themes: learning the diagnosis, social life, financial difficulties, and suggestions and needs. Learning the diagnosis, which is the first theme; difficulties experienced in the diagnosis process, length of the diagnosis process, late diagnosis, shock and helplessness, inability to accept, self-blame, change in plans for the future, etc. psychological reactions of families towards diagnosis and so on. The second theme was determined as social exclusion, social reactions, decreased participation in social life, family relations, difficulties in education and health, and difficulties in employment. Under the third theme, financial difficulties, there are categories of treatment costs, education costs, and extra costs. Under the last theme, suggestions and needs, there are suggestions and needs for families, professionals and policy makers. Families come under a psychological burden with the learning of the diagnosis, are isolated from the society and experience financial difficulties for the needs of their children. In particular, financial difficulties negatively affect the well-being of families, and this directly reflects on their children. Families who know what can be done for their children but cannot afford it financially feel inadequate and helpless.Bu çalışmada, otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikolojik, sosyal ve finansal zorluklara ilişkin ebeveynlerin ve bu alanda görev yapan farklı profesyonellerin deneyimleri ele alınmıştır. Çalışmanın verileri nitel araştırma yöntemlerine uygun olarak yirmi ebeveyn ve on yedi profesyonel ile yarı yapılandırılmış görüşme formları ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilerek toplanmıştır. Elde edilen bulgular tanının öğrenilmesi, sosyal yaşam, finansal zorluklar ile öneri ve ihtiyaçlar olmak üzere dört farklı tema altında toplanmıştır. İlk tema olan tanının öğrenilmesi; tanı sürecinde yaşanan zorluklar, tanı sürecinin uzunluğu, tanı yaşının geç oluşu, şok ve çaresizlik, kabullenememe, kendini suçlama, geleceğe dair planların değişmesi vb. ailelerin tanıya yönelik psikolojik tepkileri ve benzeri olarak belirlenmiştir. İkinci tema olarak sosyal dışlanma, toplumsal tepkiler, toplumsal yaşama katılımın azalması, aile içi ilişkileri eğitim ve sağlık alanında yaşanan zorluklar ile istihdam alanında yaşanan zorluklar şeklinde belirlenmiştir. Üçüncü tema olan finansal zorluklar teması altında tedavi maliyetleri, eğitim maliyetleri, ekstra maliyetlere ait kategoriler yer almaktadır. Son tema olan öneri ve ihtiyaçlar teması altında ise ailelere, profesyonellere ve politika yapıcılara yönelik öneriler ile ihtiyaçlar yer almaktadır. Aileler tanının öğrenilmesi ile birlikte psikolojik bir yükün altına girmekte, toplumdan izole olmakta ve çocuklarının ihtiyacı için finansal zorluklar yaşamaktadır. Özellikle finansal zorluklar ailelerin iyilik halini olumsuz etkilemekte ve bu durum doğrudan çocuklarına yansımaktadır. Çocukları için neler yapılabileceğini bildikleri halde buna finansal açıdan güç yetiremeyen aileler kendilerini yetersiz ve çaresizlik hissetmektedirler