Percepção das mães sobre a qualidade de vida de irmãos de crianças com Transtorno do Espectro Autista

The chronic health conditions that affect the child and youth population require a reorganization of the family system. This process can last for days, months or years, and it can change the family dynamics, from financial aspects to those related to the physical, psychological and social quality of life (QoL), as well as values and roles. The increased demand for care and attention is a cause for friction. The process of acceptance, understanding, and adaptation of each family and, more specifically, each member that makes up the familial structure is very particular and depends on multiple social and psychological factors. However, certain types of chronic conditions may affect fraternal relationships. It is possible to think of the difference in the construction of the relationship between the dyad in the face of diseases that present cognitive, language and/or social interaction impairment of those that have exclusively physical limitations. In the case of Autism Spectrum Disorder (ASD), there is impairment in two groups of symptoms: a deficit in communication and social interaction, and a pattern of restricted and repetitive behaviors. Objective: To evaluate the quality of life of siblings of ASD patients from the perspective of mothers. Method: Quantitative-qualitative study using the PedsQLTM 4.0 quality of life questionnaire and a semi-structured interview with the mothers of 26 siblings of children with ASD accompanied at the Social Cognition Outpatient Clinic of the Federal University of São Paulo, conducted between February 2017 to April 2019. Results: The qualitative analysis revealed four main topics: (a) diagnostic process, revelation, and acceptance; (b) support from family members; (c) fraternal relationship, understanding, and involvement of the sibling in the care of the child and impact on the daily life of the family; (d) understanding of the disease. Quantitative and sociodemographic data complemented the information collected in the interviews. Conclusion: The impact of having a sibling with ASD is reflected in routine changes, financial reorganization, and family dynamics. These changes require all family members to psychologically adjust, including siblings. Although they may develop the capacity to understand diversity and its social aspects, family and professional support should lead them to it. There is a gap to be filled in health services for the care and support of siblings of patients with ASD and their families.As condições cônicas de saúde que acometem criança e adolescentes exigem reorganização de toda família. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo da família desde aspectos financeiros até aqueles relacionados à qualidade de vida (QV) física, psíquica e social, seus valores e papéis. A maior demanda de cuidados e atenção é motivo de desgaste. O processo de aceitação, entendimento e adaptação de cada família e, mais especificamente, de cada membro que compõe essa estrutura, inclusive os irmãos, é particular e depende de múltiplos fatores sociais, psíquicos e, também, do tipo de condição crônica. É reconhecido que há diferenças na construção da relação entre os irmãos frente às doenças que apresentam comprometimento cognitivo, de linguagem e/ou da interação social quando comparadas àquelas que possuem limitações exclusivamente físicas. No caso do Transtorno do Espectro Autista (TEA), existe prejuízo em dois grupos de sintomas: déficit na comunicação e interação social e padrão de comportamentos restritos e repetitivos. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos irmãos de pacientes com TEA na percepção das mães. Método: Estudo quanti-qualitativo por meio da aplicação do questionário de qualidade de vida PedsQLTM 4.0 e de entrevista semiestruturada direcionada às mães de 26 irmãos entre 2 e 17 anos de crianças com TEA acompanhadas no Ambulatório de Cognição Social da Universidade Federal de São Paulo, no período de fevereiro de 2017 a abril de 2019. Resultados: os dados obtidos por meio do questionário PedsQL revelaram que o aspecto emocional foi o que mais comprometido nas três faixas etárias. Em relação aos dados qualitativos, as respostas das mães permitiram identificar quatro temas principais: (a) processo diagnóstico, revelação e aceitação; (b) apoio dos familiares; (c) relação fraterna, compreensão e envolvimento do irmão no cuidado da criança e impacto no cotidiano da família; (d) entendimento sobre a doença. Todas as mães descreveram o processo de diagnóstico como prolongado, difícil, resultando em profundo sofrimento à medida que o diagnóstico se se estabelecia. Referiram pouco apoio dos familiares, bem como questionamentos dos mesmos quanto ao diagnóstico, desconfiança e em alguns casos preconceito, gerando afastamento. Consideram que há impacto na qualidade de vida dos irmãos – no seu cotidiano, nas relações, na necessidade de entendimento sobre a doença, percepção de sentimentos dúbios, de afeto e, ao mesmo tempo, momentos de rejeição, esperados numa condição que apresenta comprometimento da comunicação e da afetividade. Conclusão: As mudanças da família de crianças com TEA exigem ajustes psíquicos de todos os seus membros, inclusive dos irmãos. Ainda que possam desenvolver a capacidade de entender a diversidade e suas competências sociais, o apoio familiar e profissional deve conduzi-los para tal. Existe uma lacuna a ser preenchida nos serviços de saúde para o atendimento e apoio aos irmãos de pacientes com TEA e suas famílias.Dados abertos - Sucupira - Teses e dissertações (2019