Family management of the child with autism spectrum disorder

GOMES, G. B. Manejo familiar da criança com transtorno do espectro do autismo. 2017. 119 f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Família) - Campus de Sobral, Universidade Federal do Ceará, Sobral, 2018.Autism Spectrum Disorder (ASD) is a syndrome that compromises cognitive development and social interactions. The parents and family of the child with a diagnosis of ASD are faced with a new situation in which a family adjustment is required, since these have changes in development and difficulty in interpersonal relationships, requiring differentiated care. In this perspective, this study aims to: characterize children with autism spectrum disorders treated at a rehabilitation center and their families regarding their socioeconomic conditions, family structure and dependence on activities of daily living; to measure the family management of children with ASD; to correlate family management with socioeconomic conditions, family structure and dependence on activities of daily living. This is a descriptive, observational, cross-sectional, cross-sectional study with a quantitative approach, performed with twenty families of children with ASD accompanied at the Rehabilitation Center of the municipality of Sobral-CE during the months of December 2016 to March 2017. For collection data were used the instruments of Family Status and the Family Management Measure. Data were organized in spreadsheets in Microsoft® Excel 2007 and analyzed using descriptive statistics techniques, with frequency distribution and measures expressed as mean, standard deviation, minimum and maximum values, and Pearson and Spearman statistical tests for correlation of variables . Values ​​of p≤0.05 were considered statistically significant. All the ethical aspects of the research were safeguarded. The results showed that all participants in the study were female, and 19 of them were the mothers of the children. It was shown that 13 children were males, they were 5.7 years old and 18 of them attended school and 14 were enrolled in the public school system. Of the families, 13 had nuclear arrangements, 11 lived in their own home, with an average of 4 residents per household. The per capita income for 14 of the families was of half a minimum salary and 9 of these did not receive any social benefit. As for schooling, 11 of the mothers reported having high school and 13 were unemployed. After the diagnosis of ASD in 7 of the families, some member stopped working. Of the children, 19 had dependence on ADLs, being the hygiene, the biggest deficit evidenced in 17 of these. Eight children present dependence in 04 of the investigated activities. The family management measure allowed the identification of the family's incorporation of autism spectrum disorder into their family dynamics, analyzing this context in six dimensions: child identity, management ability, management effort, family difficulty, mutual parenting and vision the impact of the disease. The variables negatively correlated with family management were: families composed of members aged 20-39 years and 40-59 years; per capita income; the mother's schooling; the time of perception of the disease. The only positive association found was between the family management and the families that have in their constitution members from 40 to 59 years of age. The application of theoretical models of family assessment has made it possible to understand the experience of family management in the context of ASD by providing information that can be used to plan interventions that promote the development of families and their individual members.O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma síndrome que compromete o desenvolvimento cognitivo e as interações sociais. Os pais e familiares da criança com diagnóstico de TEA se deparam com uma nova situação na qual se exige um ajuste familiar, visto que estas apresentam alterações no desenvolvimento e dificuldade no relacionamento interpessoal, exigindo cuidados diferenciados. Nessa perspectiva esse estudo tem por objetivos: caracterizar crianças com transtorno do espectro do autismo atendidas em um centro de reabilitação e suas famílias quanto às suas condições socioeconômicas, estrutura familiar e dependência nas atividades de vida diária; mensurar o manejo familiar de crianças com TEA; correlacionar o manejo familiar às condições socioeconômicas, a estrutura familiar e a dependência nas atividades de vida diária. Trata-se de um estudo correlacional descritivo, observacional, transversal com abordagem quantitativa, realizado junto a vinte famílias de crianças com TEA acompanhadas no Centro de Reabilitação do município de Sobral-CE durante os meses de dezembro de 2016 a março de 2017. Para coleta de dados utilizou-se os instrumentos de Condição das Famílias e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados foram organizados em planilhas no Microsoft® Excel 2007 e analisados por meio de técnicas da estatística descritiva, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de Pearson e Spearman para correlação de variáveis. Os valores de p≤0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Todos os aspectos éticos da pesquisa foram resguardados. Os resultados evidenciaram que todas as participantes do estudo eram do sexo feminino, e 19 delas eram as mães das crianças. Demonstrou-se que 13 crianças eram do sexo masculino, tinham em média 5,7 anos de idade, e que 18 delas frequentavam a escola e 14 estavam matriculadas na rede pública de ensino. Das famílias, 13 tinham arranjo nuclear, 11 moravam em casa própria, com uma média de 04 moradores por domicílio. A renda percapita para 14 das famílias foi de até meio salário mínimo e 9 destas não recebiam nenhum benefício social. Quanto à escolaridade 11 das mães declararam ter ensino médio e 13 estavam desempregadas. Após o diagnóstico do TEA em 7 das famílias, algum membro deixou de trabalhar. Das crianças, 19 apresentavam dependência nas AVDs, sendo a higiene, o maior déficit evidenciado em 17 destas. Oito crianças apresentam dependência em 04 das atividades investigadas. A medida do manejo familiar permitiu identificar a maneira como a família incorpora o transtorno do espectro do autismo a sua dinâmica familiar, analisando esse contexto em seis dimensões: identidade da criança, habilidade de manejo, esforço de manejo, dificuldade familiar, mutualidade entre os pais e visão do impacto da doença. As variáveis correlacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: famílias compostas por membros de 20-39 anos e de 40-59 anos; a renda percapita; a escolaridade da mãe; o tempo de percepção da doença. A única associação positiva encontrada foi entre o manejo familiar e as famílias que tem em sua constituição membros de 40 a 59 anos de idade. A aplicação de modelos teóricos de avaliação familiar possibilitou a compreensão acerca da experiência do manejo familiar no contexto do TEA proporcionando informações que podem ser utilizadas para o planejamento de intervenções capazes de promover o desenvolvimento das famílias e dos seus membros individualmente