the problems of parents of the children treated for hypoplastic left heart syndrome

1. AbstractIntroduction: Left heart hypoplasia is one of many congenital heart defects. The numberof newborn babies with this defect is increasing - according to J. Pietrzyk its occurrenceremains at 2.7% of all congenital heart defects and, according to W. Kawalec andW. Kubicka, it reaches up to 5.7%. Parents face many problems from the very birth of thechild.The aim of the thesis: The aim of this thesis is to present the problems of parents of thechildren treated for hypoplastic left heart syndrome and to show their knowledge about thisdefect of the heart.Material and methods: The research was conducted in the University Children's Hospitalin Cracow at ul. Wielicka 265, from 1st June 2011 to 20th August 2011. It covered 102parents of the children with HLHS hospitalized in Cardiac Ward and those visiting theclinic for check-ups. The research material was collected using the author’s ownquestionnaire and standardized PSS-NICU survey, which is a tool assessing how stronglevel of stress accompanies parents during the child’s hospitalization in the NeonatalIntensive Care Unit. A chi-square test was used to calculate the statistical relations.Findings: According to 31.37% of the respondents, in connection with the child’s illness,the financial situation in their families slightly deteriorated, and for half of the respondentsthe illness of their child did not affect their financial situation. 39.22% of the respondentshad to resign from their paid work. The main emotional problems in the respondents wasguilt and fear, which were reported by 58.82% of the respondents. Almost half of thesurveyed parents noted that their children had problems with the intake of food. Half of therespondents also think their children are physically active despite the surgery. The vastmajority of the cases of the children staying at the Intensive Therapy Ward caused acutestress in parents. Statistical correlations between the prevalence of despair and the parents’7education, and between the appearance of guilt and the age of the parents were found. Thehigher education of parents have, the less often the feelings of despair appear, and theyounger the parents are, the more they blame themselves for the illness of their child.According to 33% of the respondents, their children did not have learning difficulties; 15%of them reported some behavioural problems with their children. The level of knowledgeof the parents about the child’s heart defect has been assessed as very good in 10%respondents, good in 25%, and sufficient in 66% of them.Conclusions: The conducted research shows the need to educate parents, making themaware of the disease of their child, teaching them how to cope with difficult situations, andto provide them with some psychological care.1. StreszczenieWprowadzenie: Hipoplazja serca lewego to jedna z licznych wrodzonych wady serca.Wzrasta liczba nowonarodzonych dzieci z tą wadą: według J. Pietrzyka jej występowanieokreśla się jako 2,7% wszystkich wrodzonych wad serca, a zdaniem W. Kawalec i W.Kubickiej sięga nawet do 5,7%. Od momentu urodzenia dziecka jego rodzice borykają sięz wieloma problemami.Cel pracy: Celem pracy było przestawienie problemów rodziców dzieci leczonych zpowodu hipoplazji serca lewego oraz ukazanie poziomu ich wiedzy na temat tej wadyserca.Materiał i metody: Badania przeprowadzono w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym wKrakowie-Prokocimiu przy ul. Wielickiej 265, w dniach od 1. czerwca 2011 roku do 20.sierpnia 2011 roku. Objęto nimi 102 rodziców dzieci z HLHS hospitalizowanych naoddziale kardiologicznym oraz odbywających kontrolne wizyty w poradni. Materiałbadawczy zebrano przy użyciu kwestionariusza ankiety i testu wiadomości własnegoautorstwa oraz wystandaryzowanego narzędzia: ankiety PSS-NICU – oceniającej, jak silnypoziom stresu towarzyszył rodzicom podczas hospitalizacji dziecka w OddzialeIntensywnej Terapii Noworodka. Do wyliczenia zależności statystycznych zastosowanotest chi - kwadrat.Wyniki: Zdaniem 31,37% ankietowanych, w związku z chorobą dziecka sytuacjamaterialna ich rodzin pogorszyła się nieznacznie, dla połowy badanych choroba dziecka wżaden sposób nie wpłynęła na ich sytuację finansową. Z pracy zawodowej musiałozrezygnować 39,22% ankietowanych. Główne problemy emocjonalne towarzyszącerespondentom to poczucie winy i lęk - u 58,82% badanych. Prawie połowa badanychrodziców zauważyła, że ich pociechy miały problem z przyjmowaniem posiłków. Zdaniemtakże połowy badanych ich pociechy pomimo zabiegu operacyjnego są aktywne fizycznie.5Zdecydowana większość sytuacji związanych z pobytem dziecka na Oddziale IntensywnejTerapii wywoływała u rodziców silny stres. Wykazano statystyczną zależność międzywystępowaniem uczucia rozpaczy a wykształceniem rodzica oraz pomiędzy pojawianiemsię poczucia winy a wiekiem rodzica. Im wyższe wykształcenie rodziców, tym rzadziejpojawiało się u nich uczucie rozpaczy, a im młodsi rodzice tym częściej obarczali onisiebie winą za chorobę dziecka. Zdaniem 33% badanych ich dzieci nie dotyczyły problemyz nauką, a u według 15% u dzieci pojawiały się problemy wychowawcze. Poziom wiedzyrodziców na temat wady serca dziecka oceniono w stopniu dobrym u 25% badanych,dostatecznym u 66%, a 10% oceniono bardzo dobrze.Wnioski: Badania dowodzą konieczności edukowania rodziców, uświadamiania im istotychoroby dziecka, uczenia radzenia sobie w trudnych sytuacjach, zapewnienia im równieżopieki psychologicznej