The review of the life situation of children with congenital heart disease and their families

Through tremendous advances in cardiac surgery and interventional cardiology, mortality due to congenital heart defects, decreased significantly. This has resulted in a large group of patients who require, not only regular monitoring of cardiac, but they need also help to achieve full social adaptation. Congenital heart diseases does not affect, only on the development and functioning of an affected child, but it is also responsible for a number of changes in family life. The aim of this study was to assess the situation and functioning of children with congenital heart diseases with cyanosis and their families.The study was conducted from June to the end of August 2011, in the Cardiology and Cardiac Clinic of the University Children's Hospital in Cracow, as well as through the website Children's Heart Foundation named Dina Radziwill. In these studies were attended 106 parents of children with congenital heart defects, aged from 2 to 18 years old. The study population was divided into two groups, depending on the type of congenital heart defects: children with congenital – cyanotic heart defects and children with congenital heart defects without cyanosis. In this study was used own construction questionnaire.Analysis of the study results showed significant effect of the type of congenital heart disease on the course of psychomotor development of the children during infancy and over-infancy period. Children with cyanotic heart defects, significantly later began to turn from back to belly, sit, crawl, stand on its own, did first steps, than children without cyanosis. Their general health, was in fact, less judged by their parents. More often they were reported in health problems of cardiovascular (91%), than in other populations (58%). Emotional and health problems had a significantly greater impact on relations with peers in children with cyanotic heart defects. That group showed significantly less physical activity. Frequently in that group observed also contraindication to making a specific physical activity. Children’s congenital heart disease generally was the cause of material deterioration in the family (42%) and resignation from the work by mother (37%). These changes occurred more frequently in families containing a child with a congenital – cyanotic heart diseases.It is advisable to endeavor to create a comprehensive health programs for children with congenital heart defects, involving: physical, mental and social rehabilitation, with particular emphasis on the psychologist for older children.Dzięki olbrzymiemu postępowi kardiochirurgii i kardiologii interwencyjnej, śmiertelność z powodu wrodzonych wad serca znacznie się zmniejszyła. Spowodowało to powstanie licznej grupy pacjentów, którzy wymagają nie tylko regularnych kontroli kardiologicznych, ale także pomocy w osiągnięciu pełnej adaptacji społecznej. Wrodzona wada serca nie wywiera wpływu tylko na rozwój i funkcjonowanie, dotkniętego nią dziecka, ale jest odpowiedzialna również za szereg zmian w życiu rodziny. Celem pracy była ocena sytuacji życiowej i funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca i ich rodzin.Badania prowadzone były od czerwca do końca sierpnia 2011 roku na terenie Poradni Kardiologicznej i Kardiochirurgicznej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie oraz za pośrednictwem strony internetowej Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Wzięło w nich udział 106 rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca w przedziale wiekowym 2-18 roku życia. Badana populacja została podzielona na dwie grupy w zależności od rodzaju wrodzonej wady serca: dzieci z wadami wrodzonymi serca z sinicą oraz dzieci z wadami serca bez sinicy. Do badań wykorzystano własnej konstrukcji kwestionariusz ankiety. Analizując wyniki badań, wykazano istotny wpływ rodzaju wrodzonej wady serca na przebieg rozwoju psychoruchowego badanych dzieci w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym. Dzieci z siniczymi wadami serca istotnie później zaczynały obracać się z pleców na brzuch, siadać, raczkować, stać samodzielnie, stawiać pierwsze kroki niż dzieci z wadami bezsiniczymi. Ich ogólny stan zdrowia był istotnie słabiej oceniany przez ich rodziców. Częściej były u nich stwierdzane problemy zdrowotne ze strony układu krążenia (91%) niż w drugiej populacji (58%). Problemy zdrowotne i emocjonalne miały istotnie większy wpływ na kontakty z rówieśnikami u dzieci z siniczymi wadami serca. Grupa ta wykazywała znacznie mniejszą aktywność fizyczną. Częściej u niej stwierdzano także przeciwwskazania do podejmowania konkretnej aktywności fizycznej. Wrodzona wada serca u dziecka najczęściej była przyczyną pogorszenia sytuacji materialnej w rodzinie (42%) oraz rezygnacji z pracy zawodowej przez matkę (37%). Zmiany te częściej miały miejsce w rodzinach z dzieckiem z siniczą wadą serca. Wskazane jest podjęcie starań o stworzenie kompleksowych programów zdrowotnych dla dzieci z wrodzonymi wadami serca, obejmujących ich rehabilitację w aspekcie fizycznym, psychicznym i społecznym, ze szczególnym uwzględnieniem dla dzieci starszych psychologa