Contribuições para o desenvolvimento de um core outcome set para programas de reabilitação respiratória em pessoas com DPOC

Background: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is currently the fourth major cause of morbidity and mortality worldwide. Pulmonary rehabilitation (PR) is currently recommended as a fundamental intervention for the management of stable COPD. However, its access is very restricted. Although, the potential of improvement has been used as a criterion to determine patients’ access to PR, the response is highly dependent on the outcomes measures used. Moreover, there is still no consensus on the minimum outcomes that should be assessed (Core Outcome Set – COS) in PR. A COS has the potential to improve consistency among trials and lessen the risk of outcome reporting bias, by including outcomes relevant to different stakeholders. Aim: To explore outcomes of PR valued by patients, informal carers (IC) and health professionals (HP). Methods: Semi-structured interviews were conducted with 12 patients (83.3%♂, 70.8±5.2 years, 50.7±17.5 FEV1pp, 27.2±3.9 BMI), 11 IC (18.2%♂, 68.4±7.9 years, 5.3±7.0 years of caregiving) and 10 HP (20%♂, 40.7±14.3 years, 6.7±9.7 years of experience). Data were analysed following a content analysis approach and thematic analysis afterwards with NVivo software. Results: This study generated 44 outcomes to be assessed in PR. Five relevant themes to all stakeholders were generated from the analysis: having a healthy mind in a healthy body; I can(‘t) do it; feeling fulfilled; knowing more, doing better and avoiding doctors and expenses. Although perspectives were mostly consensual among stakeholders, some outcomes (i.e., pulmonary function) were only valued by HP, whereas patients and IC valued PR for its impact on their day-to-day lives and role in the community. Although some participants did not recognize PR effects in key outcomes reported in the literature such as exercise tolerance, all participants reported at least one positive outcome. Conclusions: This study identified a set of outcomes relevant for the different stakeholders involved in PR, that are not consensual. These results could contribute to the development of a future COS for PR in patients with COPDEnquadramento: A doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) é atualmente a quarta principal causa de morbilidade e mortalidade no mundo. A reabilitação respiratória (RR) é uma intervenção fundamental para a gestão da DPOC mas de acesso escasso. Apesar do “potencial” de melhoria do doente ser comumente utilizado como critério de acesso à RR, esta melhoria é altamente dependente das medidas que são utilizadas na RR. Atualmente, não existe um consenso relativamente ao conjunto mínimo de domínios (Core Outcome Set – COS) que devem ser avaliados nos programas de RR de pessoas com DPOC. Um COS tem o potencial de melhorar a consistência na literatura e diminuir o risco de viés nos resultados reportados, ao incluir domínios considerados relevantes para os diferentes intervenientes na RR. Objetivo: Explorar os domínios da RR valorizados por doentes, cuidadores informais (CI) e profissionais de saúde (PS). Métodos: Realizaram-se entrevistas semiestruturadas a 12 doentes com DPOC (83.3%♂, 70.8±5.2 anos, 50.7±17.5 VEMSpp, 27.2±3.9 IMC), 11 CI (18.2%♂, 68.4±7.9 anos, 5.3±7.0 anos a cuidar) e 10 os (20%♂, 40.7±14.3 anos, 6.7±9.7 anos de experiência). Os dados foram analisados através da análise qualitativa ao conteúdo e posteriormente através da análise temática, através do software NVivo. Resultados: Este estudo gerou 44 domínios a serem avaliados na RR. Cinco temas, relevantes para todas as partes interessadas, foram gerados pela análise: ter uma mente sã num corpo são, eu (não) consigo, sentir-se realizado, saber mais para fazer melhor e evitar médicos e despesas. Apesar das perspetivas terem sido maioritariamente consensuais entre os participantes, alguns domínios (i.e., função pulmonar) foram valorizados apenas pelos PS. Para os doentes e CI, a RR foi principalmente valorizada pelo seu impacto na vida diária e papel na comunidade. Apesar de alguns participantes não reconhecerem benefícios da RR em domínios-chave da literatura, como a tolerância ao esforço, todos os participantes reconheceram pelo menos um benefício da RR. Conclusão: Este estudo identificou um conjunto de domínios considerados relevantes para a RR de pessoas com DPOC, pelos diferentes intervenientes desta intervenção, que não são consensuais. Estes resultados poderão contribuir para o desenvolvimento futuro de um COS para programas de RR em pessoas com DPOCMestrado em Fisioterapi