Atenção pedagógica ao paciente com doença falciforme e avaliação da sua qualidade de vida

Orientadora: Profª. Drª. Mara Albonei Dudeque PianovskiCoorientadora: Drª. Laura Ceretta MoreiraDissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente. Defesa: Curitiba, 15/12/2016Inclui referências : f.165-175;213-215Área de concentração: Hemato-oncologia-pediatria/pedagogiaResumo: Os pacientes com diagnóstico de doença falciforme necessitam de ações multiprofissionais, por apresentarem sintomatologia crônica,com risco de graves complicações. O propósito deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida desses pacientes e construir um material didático específico com linguagem acessível aos familiares, crianças e adolescentes. O estudo foi qualitativo e quantitativo quase experimental do tipo antes e depois da intervenção. A variável principal foi a qualidade de vida. Para avaliação da qualidade de vida utilizou-se o questionário SF-36. Aplicaram-se os testes de Wilcoxon, tde Student e Chi Square (X²). Oaspecto qualitativo teve abordagem fenomenológica.Foram utilizados recursos como aulas expositivas, rodas de conversa, oficinascom atividades de leitura e escrita, desenho e massa de modelar a respeito da origem e sintomas, do cuidado e autocuidado com a doença falciforme. Abordou-se conceitos de família, hereditariedade, etnia, cor, forma, esquema corporal e aplicou-se orientações sobre atividades físicas, modos de vestir e se alimentar. A amostra foi não probabilística e por conveniência, com 35 pacientes, de três a quinze anos de idade, sendo dez meninos (28,57%) e 25 meninas (71,43%). A anemia falciforme (SS) e a hemoglobinopatia SC foram as mais prevalentes, sendo 19 SS (54,29%), nove SC (25, 71%) e sete S? (20%). O resultado da pesquisa mostrou melhoria significativa nosdomínios"aspectos sociaise emocionais".Conclui-se que o desenvolvimento de material didático e rodas dconversa com familiares foi um bom recurso para uma avaliação qualitativa. O aluno adolescente com doença crônica necessita de atenção adicional, pois seu sucesso escolar dependerá de seu bem estar social e emocional. Palavras-chave: Doença falciforme. Qualidade de vida. Atenção pedagógica. Autocuidado.Abstract: Patients diagnosed with sickle cell disease need multidisciplinary actions, because they have chronic symptoms, with risk of serious complications. The purpose of this study was to evaluate the quality of life of patients and build a specific courseware with language accessible to families, children and adolescents. The study was quasi-experimental qualitative and quantitative type before and after the intervention. The primary variablewas a quality of life. To evaluate the quality of life we used the SF-36 questionnaire. Were applied the Wilcoxon test, Student's t and Chi Square (X²). The qualitative aspect had phenomenological approach. Resources were used as lectures, conversation circles,workshops with reading and writing activities, drawing and modeling clay about the origin and symptoms, care and self-care with sickle cell disease. Addressed to family concepts, heredity, ethnicity, color, shape, body scheme and applied guidelines on physical activity, modes of dress and feed. The sample was non-probabilistic and convenience, with 35 patients, three to fifteen, ten boys (28.57%) and 25 girls (71.43%). Sickle cell anemia (SS) and hemoglobinopathy SC were the most prevalent, with 19 SS (54.29%), nine SC (25, 71%) and seven S? (20%). The survey results showed significant improvement in the areas "social and emotional aspects." It is concluded that the development of educational materials and with familiar conversation circles was a good resource for a qualitative assessment. The teenager student with chronic illness requires additional attention because their school success will depend on their welfare and emotional. Keywords: Sickle cell disease. Quality of life. Pedagogical attention. Self care