Las enfermedades raras y su representación en la prensa española

This article derives from a research project focused on the media attention given by Spanish newspapers El País, ABC, El Mundo and La Razón to rare diseases (RDs) between October 1, 2016 and September 30, 2017. This is a live issue of social interest that contributes to spotlighting a serious health problem suffered by less than five out of 10,000 people. These pathologies are chronic, life-threatening and highly likely to cause disability and dependency. By means of a content analysis method, thematic areas are identified, and the treatment given to them by such newspapers is quantified, analyzed and compared. Results show that it is a relevant emerging issue in the national press, which is dealt with in generic texts that are mostly posted in the society section and prepared with little depth and hardly any explanations or opinions using a single source. The most recurrent themes are medicine/diseases, research and courts. Therefore, RDs are present in Spanish newspapers that convey a view to society that is comparable to other diseases and provide a general approach. However, their presence increases in December, February and March (64.3 %), which coincide with celebrations or the publication of sensationalist news that attracts great media attention. The need for specialized professionals and expert sources is also confirmed.Este artigo é o resultado de uma pesquisa focada na atenção midiática que os jornais espanhóis El País, ABC, El Mundo e La Razón dão às doenças raras desde 1º de outubro de 2016 até 30 de setembro de 2017. Um tema de atualidade e interesse social que contribui para dar visibilidade a um grave problema de saúde que menos de cinco pessoas de cada dez mil padecem. Essas patologias são caracterizadas por serem crônicas, potencialmente mortais e com alto grau de deficiência e dependência. Utilizando uma metodologia de análise de conteúdo, são identificadas as áreas temáticas, e é quantificado, analisado e comparado o tratamento realizado pelos jornais mencionados. Os resultados mostram que é um tema emergente e relevante na imprensa nacional. Trata-se de textos genéricos que são incluídos, na maioria dos casos, na seção de sociedade e elaborados com escasso aprofundamento, sem explicações nem opiniões, tendo em vista que somente utilizam uma fonte. As temáticas mais recorrentes são medicina ou doenças, pesquisa e tribunais. Portanto, as doenças raras estão presentes nos jornais espanhóis e transmitem à sociedade uma visão que se compara às demais doenças, contribuindo com uma abordagem geral. Contudo, sua presença é aumentada nos meses de dezembro, fevereiro e março (64,3 %), datas que coincidem com celebrações ou publicação de notícias tratadas com certo sensacionalismo, que criam uma grande atenção midiática. Além disso, é constatada a necessidade da especialização dos profissionais e do uso de fontes especializadas.Este artículo es el resultado de una investigación centrada en la atención mediática que los diarios españoles El País, ABC, El Mundo y La Razón otorgan a las enfermedades raras (ER) desde el 1 de octubre de 2016 hasta el 30 de septiembre de 2017. Un tema de actualidad e interés social que contribuye a dar visibilidad a un grave problema de salud, que padecen menos de cinco personas por cada 10 000. Estas patologías se caracterizan por ser crónicas, potencialmente mortales y con un alto grado de discapacidad y dependencia. Utilizando una metodología de análisis de contenido se identifican las áreas temáticas y se cuantifica, analiza y compara el tratamiento realizado por los diarios mencionados. Los resultados muestran que es un tema emergente y de relevancia en la prensa nacional. Se trata de textos genéricos que se incluyen mayoritariamente en la sección de sociedad y que son elaborados con escasa profundización sin apenas explicaciones ni opiniones dado que solo utilizan una fuente. Las temáticas más recurrentes son medicina/enfermedades, investigación y tribunales. Por tanto, las ER están presentes en los diarios españoles y transmiten a la sociedad unan visión que se equipara al resto de enfermedades aportando un enfoque general. No obstante, su presencia se incrementa los meses de diciembre, febrero y marzo (64,3 %), fechas que coinciden con celebraciones o la publicación de noticias tratadas con cierto sensacionalismo que crean una gran atención mediática. Asimismo, se constata la necesidad de la especialización de los profesionales y el uso de las fuentes expertas