Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies

AbstractObjectiveTo describe the challenges faced by families caring for children with autism spectrum disorder (ASD) in Brazil and the coping strategies employed.SourcesSystematic review of articles published until September of 2013, without language restrictions, using quality appraisal (Amstar and Casp/Oxford instruments).Summary of the findingsThe literature shows parental emotional overload as one of the main challenges faced by families, especially mothers. The main stressors were diagnostic postponement, difficulty dealing with the diagnosis and associated symptoms, and poor access to health services and social support. The predominant coping strategies found included information exchange between affected families and integrated healthcare network for patient and family support.ConclusionASD exerts strong influence on family dynamics, resulting in caregiver overload, especially in mothers. The Brazilian Unified Health System needs to provide comprehensive, continuous, and coordinated care to strengthen the patient‐family dyad and promote the full development and societal inclusion of children with ASD.ResumoObjetivoDescrever os desafios encontrados pelas famílias na convivência com crianças portadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratégias de superação empregadas.Fonte dos dadosRevisão sistemática da literatura com inclusão de artigos publicados até setembro de 2013, sem restrições de idioma. Os artigos incluídos foram submetidos à avaliação de qualidade metodológica por meio do Amstar e Casp/Oxford.Síntese dos dadosIncluem‐se estudos provenientes de São Paulo e Rio Grande do Sul com alta e moderada qualidade metodológica. A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados pelas famílias, inclusive com grande tensão sobre as mães. Dentre os fatores relacionados ao estresse estão: postergação diagnóstica, dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas associados, acesso precário ao serviço de saúde e apoio social. Dentre as estratégias de superação destacaram‐se: troca de informações entre as famílias afetadas e assistência integralizada da rede de saúde no atendimento do paciente e suporte à família.ConclusãoObservou‐se que o TEA exerce forte influência na dinâmica familiar com sobrecarga dos cuidadores, geralmente da mãe. O Sistema Único de Saúde necessita prover cuidado integral, longitudinal e coordenado com vistas ao fortalecimento do binômio paciente‐família e o pleno desenvolvimento e a plena inserção dessas crianças na sociedade