Trajectory and emotional overload of the family of autistic children: maternal reports

Alterações significativas são introduzidas no ciclo de vida familiar quando emerge a condição especial de uma doença crônica em um dos membros da família. Um fator importante a ser considerado é o enfrentamento familiar diante do adoecimento de uma criança, especialmente de mães mediante uma condição peculiar do filho. O objetivo da presente pesquisa foi investigar a sobrecarga emocional (estresse e depressão) em mães de crianças com autismo, verificar a relação dessa sobrecarga com a avaliação da qualidade de vida e conhecer as principais dificuldades decorrentes da demanda de cuidados com o filho e os modos de enfrentamento. As participantes da pesquisa foram 20 mães de crianças com autismo, vinculadas a duas instituições de atendimento. No encontro com cada participante foi realizada uma entrevista com roteiro semi-estruturado e aplicação assistida dos instrumentos de avaliação padronizados: Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL), Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP), Inventário Beck de Depressão e Escala de Qualidade de Vida (WHOQOL-Bref), complementados por um questionário de identificação do perfil sociodemográfico e cultural. As entrevistas foram realizadas nas dependências da instituição e/ou na casa da participante e a aplicação dos instrumentos foi iniciada mediante a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram gravadas em áudio, posteriormente transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática. Para a verificação estatística das relações existentes entre as variáveis do estudo foi utilizada correlação não-paramétrica. Os resultados indicaram que, em média, a idade das entrevistadas foi 40 anos e dos filhos 11 anos, as famílias envolvidas no estudo tinham baixa renda e se constituíam de dois ou três filhos. Enquanto 25% das mães completaram o ensino superior, outros 25% não completaram o ensino fundamental. Apenas duas participantes passam algum dos períodos fora de casa por motivo de trabalho remunerado e contam com o auxílio de uma funcionária para o cuidado com a criança autista. Os resultados obtidos nas avaliações indicam que 65% das mães apresentaram estresse. Com relação aos sintomas depressivos, uma participante apresentou disforia e duas mães apresentaram depressão. A análise do enfrentamento permitiu verificar que 45% das participantes utilizaram estratégias predominantemente focalizadas em práticas de cultos religiosos e pensamento fantasioso e 35% das mães utilizaram estratégias focalizadas no problema. O aspecto melhor pontuado referente à qualidade de vida foi o domínio físico, ao passo que o domínio meio ambiente foi o menos pontuado. Considerando as inúmeras possibilidades de reflexão, a análise da entrevista semi-estruturada permitiu a discussão de alguns temas: a trajetória da família na busca de compreender o problema da criança, constituindo um movimento de peregrinação por hospitais e profissionais de saúde; o luto enfrentado pela família e as dificuldades de lidar com a condição da criança; as mudanças na dinâmica familiar e a sobrecarga emocional materna que culminou num processo de racionalização do sofrimento; o desamparo sentido pelos pais no que se refere às perspectivas futuras de cuidado com o filho.Significant changes are made in a familys life cycle when one of the family members acquires the special condition of a chronic illness. One important factor to be taken into consideration is how the family faces a childs sickening, especially how mothers face their childs special condition. This study aimed to examine the emotional overload (stress and depression) on the mothers of children with autism, to verify how this overload relates to the quality of life evaluation and to get to know the main difficulties that result from the childs care demands and coping modes. Research participants were 20 mothers of children with autism, who attended two care institutions. During meetings with each participant, a semi-structured interview was held and the following standardized evaluation instruments were applied: Lipps Stress Symptoms Inventory for Adults (LSSI), Problem Coping Modes Scale (EMEP), Beck Depression Inventory and the Quality of Life Scale (WHOQOL-Bref), complemented by a questionnaire to identify the participants sociodemographic and cultural profile. Interviews were accomplished at the institution and/or at the participants house. The application of the instruments started by reading and signing the Consent Terms. Interviews were audio-taped, transcribed and submitted to thematic content analysis. Nonparametric correlation was used to statistically verify the existing relations between the study variables. The results indicated an average age of 40 years for the interviewees and 11 for the children, families had low income and had two or three children. While 25% of the mothers had finished higher education, another 25% had not finished basic education. Only two participants spent part of the day outside their homes due to paid work and mentioned help from an employee to take care of the autistic child. Evaluation results indicated that 65% of the mothers displayed stress. With respect to depressive symptoms, one participant presented dysphoria and two mothers demonstrated depression. The coping analysis revealed that 45% of the participants used strategies that mainly focused on religious practices and fantastic thoughts, while 35% of the mothers used problem-focused strategies. What quality of life is concerned, the physical domain received the highest grade and the environment domain the lowest. Considering the innumerable possibilities of reflection, analysis of the semistructured interview permitted the discussion about some themes: the family trajectory in the attempt to understand the childs problem, constituting a pilgrimage movement through hospitals and health professionals; the mourning faced by the family and the difficulties to deal with the childs condition; the changes in family dynamics and the emotional overload of mother which culminated in the rationalization process of suffering; the helplessness parents feel with respect to the future perspectives of care for the child