Compromiso de la persona en el manejo de insuficiencia renal crónica y terapia renal substitutiva

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2017.INTRODUÇÃO: Com o impacto da morbimortalidade das Condições Crônicas em Saúde na população mundial, modelos de saúde alternativos têm levantado questões sobre a participação efetiva das pessoas em seus próprios cuidados. Assim, diversas perspectivas sobre o tema suscitaram conceitos sobre o envolvimento e a participação da pessoa nos cuidados em saúde. Como condição crônica, a Doença Renal dialítica por sua complexidade torna imprescindível a participação da pessoa no seu adequado manejo. Desse modo, promover o engajamento das pessoas nos cuidados relacionados à Doença Renal Crônica (DRC) e hemodiálise (HD) é fundamental no sucesso terapêutico. OBJETIVOS: Compreender as percepções da pessoa em terapia renal substitutiva sobre práticas de envolvimento e participação nos seus cuidados da DRC e HD. MÉTODO: Pesquisa qualitativa cuja estratégia metodológica para coleta dos dados fora a entrevista semiestruturada com onze sujeitos. Os participantes tinham acima de dezoito anos e mais de três meses em hemodiálise em um hospital universitário do Distrito Federal. Efetuamos agendamento prévio e a entrevista foi realizada em local reservado. Dados sociodemográficos, clínicos e laboratoriais foram verificados em prontuário físico e eletrônico, complementados durante a entrevista. Aplicamos a Análise de Conteúdo de modalidade temática no tratamento dos dados qualitativos. Este trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, parecer n. 1.508.124. RESULTADOS: Entrevistamos seis homens e cinco mulheres, a maioria acima de 40 anos, casados, com ensino médio completo e renda previdenciária. Quanto à renda, seis deles relatam ter renda familiar de dois a quatro salários mínimos, enquanto que os outros cinco afirmaram contar apenas com um salário mínimo. A religião católica foi predominante. Entre os sujeitos participantes, oito realizavam hemodiálise há mais de cinco anos, as causas mais comuns da perda da função renal foram as glomerulopatias, seguida da hipertensão arterial. Apenas um participante possuía cateter como acesso venoso e sete tiveram internação hospitalar há mais de um ano. Dos dez que tinham indicação para transplante renal, seis estavam na lista de espera. Seis pessoas estavam com peso seco nos parâmetros. Foram identificadas quatro Categorias Temáticas e subcategorias: 1. Autocuidado para a Pessoa no Contexto da Doença Renal Crônica; 2. Redes de (des)apoio; 3. Substituindo a Função Renal; 4. Participação Limitada. Na primeira categoria, cumpre destacar, os temas dieta e medicação predominaram, mas posturas de envolvimento nos cuidados também foram reveladas. As redes de apoio apresentaram-se como fragilizadas, apesar de percebidas como importantes. As figuras dos profissionais de saúde foram relacionadas às experiências negativas durante a assistência de saúde. As terapias renais substitutivas (HD e transplante) foram associadas ao bem-estar, embora ligadas ao medo e angústia pela dependência do tratamento. Verificamos também comportamentos de baixa participação nos cuidados, evidenciandose não cumprimento do regime terapêutico. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Os temas representam a amplitude dos cuidados com que a pessoa em HD poderia e deveria se envolver. Assim, ela precisa ser estimulada para desenvolver o autogerenciamento eficaz de sua condição, cabendo aos serviços assistenciais e a seus profissionais promoverem o empoderamento e a ativação dessas pessoas rumo a desfechos otimizados em saúde.INTRODUCTION: With the impact of morbidity and mortality of chronic health conditions on the worldwide population, alternative healthcare models have raised questions about people’s effective participation in their self-care. Several perspectives on the theme raised concepts on people’s involvement and participation in health care. Being a chronic condition, chronic kidney disease (CKD) requires patients’ participation regarding its appropriate management. Therefore, promoting people’s engagement in care associated with CKD and hemodialysis (HD) is of utmost importance for therapeutic success. OBJECTIVES: To understand the perceptions of people on hemodialysis regarding practices promoting their involvement and participation in health care towards CKD and HD. METHOD: Qualitative study with the application of semi-structured interviews to eleven people. The study was carried out in a university hospital located in the Brazilian Federal District, whose participants had been undergoing hemodialysis for more than three months and were aged eighteen years or older. The interviews were previously scheduled and carried out in a private place. Sociodemographic, clinical, and laboratory data were checked in physical and electronic medical records, and complemented during the interview. Thematic content analysis was applied in the treatment of qualitative data. The present study was approved by the institution’s Human Research Ethics Committee under protocol no. 1.508.124. RESULTS: Six men and five women were interviewed, most were aged 40 years or older, married, had completed high school, and lived on social security income. Six participants reported a household income between two and four minimum wages, and four earned only one minimum wage. There was a prevalence of the Catholic religion. Eight participants had been undergoing hemodialysis for more than five years. Glomerulopathies were the most common cause of kidney failure, followed by hypertension. Only one participant had a catheter as venous access, and seven were hospitalized for more than one year. Of the ten participants who had indication for kidney transplant, six were in the waiting list. The parameters of six people considered their dry weight. Four theme categories and subcategories were identified: 1. Self-care for People in the Context of Chronic Kidney Disease; 2. (Non)support Networks; 3. Kidney Function Replacement; 4. Limited Participation. There was a prevalence of the themes nutrition and medication, although attitudes of involvement in care were revealed. Support networks were weak, although perceived as important. The figure of healthcare professionals was associated with negative experiences during health care. Renal replacement therapies (HD and transplant) were associated with welfare, although connected with fear and anguish due to treatment dependency. Low participation in care was found, evidencing non-compliance with the therapeutic regimen. FINAL CONSIDERATIONS: The themes represent the range of care that people on HD could and should be involved with. Therefore, they must be encouraged to develop the effective self-management of their condition. It is up to care services and their professionals to promote the empowerment and engagement of these people toward optimizing health care outcomes.INTRODUCCIÓN: Debido al impacto de la morbimortalidad de las Condiciones Crónicas en Salud en la población mundial, los modelos de salud alternativos relevaron cuestiones sobre participación efectiva de las personas en su propio cuidado. Diversas perspectivas sobre el tema determinaron conceptos sobre compromiso y participación personal en los cuidados de salud. Como condición crónica, la Insuficiencia Renal dialítica, por su complejidad, hace imprescindible la participación personal para su adecuado manejo. Consecuentemente, promover el compromiso personal en cuidados relativos a Insuficiencia Renal Crónica (IRC) y hemodiálisis (HD) resulta fundamental para el éxito terapéutico. OBJETIVOS: Comprender las percepciones de la persona en hemodiálisis sobre prácticas de compromiso y participación en sus cuidados de salud en IRC y HD. MÉTODO: Investigación cualitativa, aplicando entrevista semiestructurada a once entrevistados. Realizada en hospital universitario de Distrito Federal, cuyos participantes llevaban más de tres meses en hemodiálisis y eran mayores de 18 años. Concertada cita previa, la entrevista fue efectuada en lugar reservado. Fueron verificados datos sociodemográficos, clínicos y laboratoriales en historia clínica física y electrónica, complementados durante la entrevista. Aplicamos Análisis de Contenido Temático para tratar datos cualitativos. Trabajo aprobado por Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos, dictamen nº 1.508.124. RESULTADOS: Entrevistamos a seis hombres y cinco mujeres, mayoría con más de 40 años, casados, con enseñanza secundaria completa e ingresos jubilatorios. Seis informaron ingresos familiares de dos a cuatro salarios mínimos, y cuatro de sólo un salario. Predominó religión católica. Ocho realizaban hemodiálisis desde más de cinco años, las causas más comunes de pérdida de la función renal fueron glomerulopatías, seguida de hipertensión arterial. Solamente un participante tenía catéter para acceso venoso; siete tuvieron internación hospitalaria más de un año atrás. De los diez con indicación para trasplante renal, seis estaban en lista de espera. Seis personas estaban con peso seco dentro de parámetros. Fueron identificadas cuatro Categorías Temáticas y subcategorías: 1. Autocuidado Personal en el Plano de la Insuficiencia Renal Crónica; 2. Redes de (Des)apoyo; 3. Substituyendo la Función Renal; 4. Participación Limitada. En la primera categoría, el tema dieta y medicación predominó, aunque fueron reveladas posturas de compromiso con los cuidados. Las redes de apoyo se mostraron debilitadas, aunque percibidas como importantes. Las figuras de los profesionales de salud fueron relacionadas a las experiencias negativas durante la atención de salud. Las terapias renales substitutivas (HD y trasplante) fueron asociadas al bienestar, aunque vinculadas al miedo y angustia por dependencia del tratamiento. Verificamos comportamientos de baja participación en cuidados, evidenciándose incumplimiento del régimen terapéutico. CONSIDERACIONES FINALES: Los temas representan la amplitud de cuidados con los que la persona en HD podría y debería comprometerse. El individuo necesita estimulación para desarrollar el auto gerenciamiento eficaz de su condición, correspondiéndoles a los servicios asistenciales y a sus profesionales la promoción del empoderamiento y la activación de estas personas hacia desenlaces optimizados en salud