Tensões sobre a inclusão de pessoas com diagnóstico de demência na investigação científica

Dementia —Major Neurocognitive Disorder— features cognitive impairment and other behavioral and psychological symptoms that impact the person’s capacity to respond effectively to the environmental demands. The number of persons with dementia is consistently increasing in the world and therefore has become a public health priority that urges the development of strategies to address its impact. Biomedical, clinical and psychosocial scientific research in dementia must be part of any dementia strategy. Dementia research raises bioethical issues and people with dementia are often excluded from research. This article seeks to synthesize relevant elements related to the inclusion of persons with dementia in research from different perspectives, including the impact of cognitive impairment and local jurisprudence. Bioethical dilemmas in dementia research involve, among others, the determination of capacity to consent. Chilean laws 20.120 and 20.084 rise controversies in the case of disability that relate directly to participation of persons with dementia in researching. This manuscript seeks to contribute with a synthesis of key elements for the analysis of the participation of persons with dementia in scientific research.La demencia —Trastorno Neurocognitivo Mayor— se caracteriza por deterioro cognitivo adquirido y otros síntomas psicológicos y conductuales que impactan en la capacidad de la persona para responder efectivamente a las demandas del ambiente. El número de personas con demencia aumenta de forma consistente en el mundo, volviéndose una prioridad para la salud pública y elevando la urgencia de contar con estrategias para enfrentar su impacto. La investigación científica biomédica, clínica y psicosocial es fundamental en toda estrategia de abordaje de la demencia. Este artículo sintetiza elementos relacionados con la inclusión de personas con demencia en investigación científica desde diferentes perspectivas, incluyendo el impacto del déficit cognitivo y la jurisprudencia local. Entre los dilemas bioéticos vinculados a investigación en demencia se encuentra la evaluación de capacidad de consentimiento. Las leyes 20.120 y 20.584 levantan controversias en el caso de la discapacidad, atinentes a la participación de personas con demencia en investigación científica. El presente manuscrito busca aportar una síntesis de elementos clave para el análisis de la participación de personas con demencia en investigación científica.A demência – Transtorno Neurocognitivo Maior – caracteriza-se pela deterioração cognitiva adquirida e outros sintomas psicológicos e comportamentais que impactam sobre a capacidade da pessoa para responder eficazmente às demandas do ambiente. O número de pessoas com demência aumenta consistentemente no mundo, tornando-se uma prioridade para a saúde pública e elevando a urgência de formulação de estratégias para lidar com o seu impacto. A investigação científica biomédica, clínica e psicossocial, é fundamental em toda estratégia de abordagem da demência. Este artigo sintetiza elementos relacionados com a inclusão de pessoas com demência na investigação científica a partir de diferentes perspectivas, incluindo o impacto dos déficits cognitivos e a jurisprudência local. Dentre os dilemas éticos vinculados à investigação em demência se incluem a avaliação da capacidade de consentimento. As leis 20.120 e 20.584 suscitam controvérsias no caso da deficiência, com relação à participação de pessoas com demência em pesquisa científica. O presente artigo visa contribuir com uma síntese de elementos-chave para a análise da participação das pessoas com demência na investigação científica