Acompanyament espiritual, malestar emocional i resiliència en pacients en situació de cures pal·liatives i efectes d'una intervenció en espiritualitat

1.INTRODUCCIÓ En les publicacions científiques i particularment en el camp de cures pal·liatives s'assenyala la importància d'atendre el conjunt de les necessitats de la persona, incloent les àrees física, social, psicològica i espiritual (Doyle, 1993; Chochinov, 2002; Saunders, 1964). El benestar de les persones depèn, igual que qualsevol estat afectiu, de gran nombre de factors entre els quals es troba present de forma molt important la dimensió espiritual. Aquest fet ha estat debatut i reconegut per les organitzacions professionals i sanitàries en repetides ocasiones (Ministerio de Sanidad, 2016; OMS, 2012). En el marc de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) es va crear el Grup d'Espiritualitat GES, grup de treball que intenta avançar en el coneixement d'aquesta dimensió per explorar-amb rigorositat i facilitar el seu acompanyament en els pacients al final de la vida (Benito, Barbero i Dones, 2014). Amb aquesta finalitat s'ha dissenyat un model que parteix d'una forma específica d'entendre l'espiritualitat, el sofriment, el benestar i el mateix concepte d'individu subjacents. El model proposat presenta tres ancoratges fonamentals, a saber: Entendre la persona com un ésser complex, dinàmic, únic i de naturalesa espiritual que s'expressa com ésser en relació: amb si mateix, amb els altres i amb la transcendència. Des d'aquest model de relacions intra, inter i trans personals definim els recursos i necessitats espirituals que conceptuem com: sentit, connexió i pertinença i que al seu torn constitueixen la base del qüestionari d'avaluació de necessitats i recursos espirituals del GES (Benito et al., 2014). Entendre que la mort, més enllà d'un cessament de les constants vitals i una amenaça per a la integritat del subjecte, suposa juntament amb el procés de morir, un fenomen actiu que implica la persona en totes les seves dimensions, independentment de les seves creences. El model assumeix també que el patiment serà més gran si existeix desequilibri entre el nivell d'amenaça percebut i els recursos per fer-hi front (Cassell, 1991). L’Organització Mundial de la Salut i les institucions professionals i acadèmiques exposen, que l’alleugeriment del sofriment és un dels objectius primordials en matèria de promoció de la salut (OMS, 2012; NICE, 2013; NCCN, 2003; National Cancer Institute, 2012). Abundant literatura revel·la que el sofriment afecta a les dimensions física, social, espiritual i psicològica de la persona (Krikorian i Limonero 2012, Mateo, 2016). La literatura remarca la relació entre el pla espiritual i el pla emocional de la persona (Barreto et al., 2015; Breitbart, 2015; Kandasamy et al., 2011). Estudis recents exposen que la integració i dissolució del sofriment es facilita explorant i atenent elements com la transcendència, les relacions, el sentit a la vida o la coherència, tots aspectes nuclears de l’espiritualitat (Gómez-Batiste et al., 2011;Gil i Ballester,2013). La literatura revisada posa de relleu la relació entre el sofriment emocional i el desig de construir relacions significatives (Sinclair et al, 2006) observant-se també, en aquest cas, el lligam entre el malestar emocional i els elements espirituals com la connexió i l’harmonia en les relacions. Algunes d'aquestes investigacions han aportat que l'absència de simptomatologia depressiva i ansiosa són dos dels millors indicadors de benestar emocional en la situació de vulnerabilitat (Tate, 2011; Tuck et al., 2001; Tuck i Thinganjana, 2007) així com que un major grau de resiliència estaria associat a menors nivells de malestar emocional (Grotberg, 2003; Neenan, 2009). Fry i Keyes (Eds.) (2010) en el seu llibre Fortaleses i Benestar al final de la vida, exposen que el terme resiliència engloba el desenvolupament normal i excepcional a l’hora d’afrontar el risc i l’adversitat, la recuperació, la plasticitat i la capacitat de regenerar-se així com la capacitat de mantenir les funcions en el marc de la discapacitat o la malaltia. Altres estudis han trobat que majors puntuacions en espiritualitat s'associen amb menors símptomes d'ansietat i depressió tant en població en situació de final de vida (Carvalho et al., 2014; Best et al., 2016) com en població adulta sana (Seybold et al., 2001; Tuck, 2012). En altres estudis es relaciona la resiliència amb menors índexs de malestar emocional (Nygren et al., 2005; Cosentino et al., 2016).Així doncs, la literatura científica suggereix clarament que l'espiritualitat, el malestar emocional i la resiliència serien facetes de la persona en relació. Per això, el present estudi pretén aportar evidència sobre aquest fet intentant apressar les relacions entre els aspectes del funcionament psicològic com el malestar emocional, la resiliència i l'espiritualitat en una mostra pacients en situació de fi de vida així com en una mostra de població adulta sana. 2. JUSTIFICACIÓ DE L’ESTUDI El present estudi forma part del més ampli realitzat pel Grup d’Espiritualitat de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives del qual en som membres. El primer estudi naix en 2011 sota el nom d’ EPIONE i pretén abordar el tema de l’espiritualitat en població pal·liativa de la geografia espanyola així com les relacions que s’estableixen entre la faceta espiritual de l’ésser humà i altres elements de naturalesa física, psicològica i social. Degut als bons resultats obtinguts en aquest estudi i amb l’objectiu d’aprofundir en la intervenció en espiritualitat, es desprèn un segon estudi, conseqüència del primer, anomenat KIBO i en el que es pretén abundar en els processos que subjauen a la dotació de sentit vital mitjançant una intervenció basada en espiritualitat. Amb l’objectiu d’aprofundir en el coneixement de variables psicològiques i estudiar la relació amb l’espiritualitat naix la present tesi doctoral. Es creu de gran rellevància conèixer l’estat emocional i espiritual dels pacients en situació de cures pal·liatives així com en adults sense patologia pel fet que la literatura revela relacions entre ambdós conceptes en aquestes poblacions. En el projecte en el qual s’inclou aquest treball s’ha considerat el benestar espiritual relacionat també amb aspectes com la Resiliència o el malestar emocional recollint elements propis d’aquest estat afectiu i apressant-lo empíricament mitjançant indicadors d’ansietat o depressió (Barreto et al., 2012; Barreto et al., 2013; Benito et al., 2014; Fombuena et al., 2014; Fombuena et al., 2016). 3. OBJECTIUS I HIPÒTESIS L'objectiu general del present treball resideix en estudiar en pacients en situació de cures pal·liatives i en una mostra d’adults sense patologia, els nivells de malestar emocional, resiliència i d’espiritualitat així com les relacions existents entre el malestar emocional, resiliència i l'espiritualitat articulada a partir de tres dimensions (intrapersonal, interpersonal i transpersonal) tal com apareixen en el GES (Benito et al., 2014) en pacients en situació de cures pal·liatives i en una mostra d’adults sense patologia apressant també els efectes d’una intervenció en espiritualitat en persones adultes sense patologia. Els objectius específics del present treball de tesi doctoral resideixen en: 1. Detectar la presència d'indicadors de malestar i vulnerabilitat emocional, com ho són depressió o ansietat en pacients en situació de final de vida. 2. Apressar la presència d’indicadors d’Espiritualitat en pacients en situació de final de vida; valorant la cobertura de les necessitats espirituals de dits pacients mitjançant la mesura GES, del grup d'Espiritualitat de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives, de la qual aquest treball de tesi doctoral forma part. 3. Estudiar les relacions entre indicadors de malestar emocional (en aquest treball ansietat i depressió) i aspectes espirituals mitjançant les tres dimensions d'Espiritualitat tal com són avaluades pel GES en pacients en situació de Cures Pal·liatives. 4. Estudiar les relacions entre resiliència i malestar emocional en pacients en situació de final de vida. 5. Apressar els efectes d’una Intervenció en Espiritualitat en una mostra d’adults sense patologia. Tenint en compte els objectius plantejats, les hipòtesis que aquesta investigació presenta són les que a continuació s'enumeren. H1. En concordança amb estudis de prevalença previs, existeix una presència de nivells notables de malestar emocional en pacients al final de la vida. H2. En concordança amb la literatura, existeix una presència de nivells notables de necessitats espirituals en pacients al final de la vida. H3. Presència d’una relació significativa entre malestar emocional i necessitats espirituals en pacients en situació de final de vida. H4. Presència d’una relació significativa i inversa entre malestar emocional i resiliència en pacients en situació de final de vida. H5. Una intervenció en Espiritualitat mitjançant el protocol KIBO tindrà efectes positius en la salut psicològica d’adults sense patologia. H5.1. Intervindre en Espiritualitat amb el protocol KIBO disminuirà els nivells de malestar emocional en una mostra d’adults sense patologia. H5.2. Intervindre en Espiritualitat amb el protocol KIBO augmentarà l’Espiritualitat en una mostra d’adults sense patologia. H5.3. Intervindre en Espiritualitat amb el protocol KIBO augmentarà la resiliència en una mostra d’adults sense patologia. 4.METODOLOGIA ESTUDI 1: PROTOCOL D’AVALUACIÓ EPIONE PER A L’ACOMPANYAMENT ESPIRITUAL EN SITUACIÓ DE CURES PAL·LIATIVES Disseny, participants i procediment Es tracta d'un disseny transversal descriptiu, amb mesura en un únic moment temporal sobre 121 participants, tots ells pacients en situació de cures pal·liatives. La mostra s'ha recollit en els 15 centres participants en l'estudi multicèntric. Després de l'acceptació dels comitès ètics dels centres del protocol d'estudi i l'obtenció del consentiment informat dels participants, s'han recollit, per entrevista directa, dades dels pacients en situació de cures pal·liatives que compleixen criteris d'inclusió prefixats. Instruments El protocol va incloure, a més de preguntes sobre dades socio-demogràfiques, diversos instruments per mesurar indicadors mèdics i psicològics, entre ells: a) Qüestionari GES. 8 ítems que avaluen l'espiritualitat com un factor general, mitjançant tres dimensions espirituals: intrapersonal, interpersonal i transpersonal. El pacient respon en quina mesura s'identifica amb els ítems, oscil·lant les respostes de 0 ("gens") a 4 ( "molt"). Es va obtenir la mitjana de les respostes als ítems de cada dimensió per obtenir les variables amb les que es va treballar. b) Hospital Anxiety Depression Scale. Formada per 14 ítems que puntuen de 0 ("mai") a 3 ("gairebé cada dia"), avalua l'ansietat i depressió en pacients amb malaltia física. Es subdivideix, al seu torn, en dues escales de 7 ítems, ansietat i depressió. La puntuació en cada escala s'obté mitjançant la suma de les respostes als 7 ítems, de manera que les respostes finals oscil·len entre 0 i 21, tant per a ansietat com per a depressió. c) Brief Resilient Coping Scale. Es tracta d'una escala de 4 ítems, adaptada al context espanyol. Cada ítem puntua en una escala de 5 punts, des de 1 ("totalment d'acord") a 5 ("totalment en desacord"), majors puntuacions reflecteixen major resiliència. Les respostes als ítems es van promediar per obtenir les variables amb les que es va treballar. SEGON ESTUDI: PROTOCOL KIBO PER A LA INTERVENCIÓ EN ESPIRITUALITAT EN UNA MOSTRA D’ADULTS SENSE PATOLOGIA Disseny, participants i procediment Es tracta d’un estudi pilot integrant d’una investigació que parteix de l’anterior estudi EPIONE i es desenvolupa per a l’elaboració i validació d’un protocol d’intervenció en Espiritualitat i amb disseny intra grup de mesures repetides en persones adultes sanes, sense patologia física i/o mental. L’estudi pilot compta amb una mostra de 16 subjectes, tots ells adults sense patologia que presenten l’acompliment dels criteris d’inclusió prefixats i previ consentiment informat. Els participants van ser entrevistats per completar un protocol que incloïa variables sociodemogràfiques i mesures d’espiritualitat, resiliència, i malestar emocional així com distrés. Les persones participants van haver de contestar al quadern 1 previ a la intervenció en espiritualitat, el qual recollia variables d’espiritualitat, resiliència, distrès, desmoralització i malestar emocional. Tot seguit van ser sotmesos a l’entrevista recollida en el quadern 2 del protocol, responent a qüestions relatives a espiritualitat com a constructes que engloba les tres dimensions intrapersonal, interpersonal i transpersonal de l’espiritualitat validades per Benito i col·laboradors (2014) sempre enfocades des de les fortaleses del pacients i amb la recol·lecció de les respostes per part de la psicoterapeuta per a realitzar en el tancament de la sessió la devolució que emmarca aspectes virtuosos o eudaimònics del recorregut vital de la persona. Per últim les persones participants han respost al quadern 3 o post intervenció, que recollia de nou variables sociodemogràfiques i variables d’espiritualitat, resiliència, distrès, desmoralització i malestar emocional. Les dades han estat recollides per psicoterapeuta coneixedora del model d’espiritualitat de la SECPAL i formada en matèria d’Espiritualitat. Instruments a) Qüestionari GES. 8 ítems que avaluen l'espiritualitat com un factor general, mitjançant tres dimensions espirituals: intrapersonal, interpersonal i transpersonal. El pacient respon en quina mesura s'identifica amb els ítems, oscil·lant les respostes de 0 ("gens") a 4 ( "molt"). Les respostes als ítems de cada dimensió es van promediar per obtenir les variables amb les que es va treballar. b) Hospital Anxiety Depression Scale. Formada per 14 ítems que puntuen de 0 ("mai") a 3 ("gairebé cada dia"), avalua l'ansietat i depressió en pacients amb malaltia física. Es subdivideix, al seu torn, en dues escales de 7 ítems, ansietat i depressió. La puntuació en cada escala s'obté mitjançant la suma de les respostes als 7 ítems, de manera que les respostes finals oscil·len entre 0 i 21, tant per ansietat com per depressió. c) Brief Resilient Coping Scale. Es tracta d'una escala de 4 ítems, adaptada al context espanyol. Cada ítem puntua en una escala de 5 punts, des de 1 ("totalment d'acord") a 5 ("totalment en desacord"), majors puntuacions reflecteixen major resiliència. d) Termòmetre del distress. Aquesta escala ha sigut traduïda i validada en població oncològica espanyola. Consta d’un ítem de 0 a 10 punts que va des d’absència de malestar (0 punts) fins al major malestar (10 punts). Els anàlisis va mostrar una bona precisió de diagnòstic per al Termòmetre del Distress (a partir d’ara DT) (àrea sota la corba = 0,82, IC del 95% [0,79-0,85]). Per a un punt de tall seleccionat de 5, mesures estàndard (sensibilitat = 90%, especificitat = 64%, valor predictiu positiu = 35% i un valor predictiu negatiu = 97%) i Índexs utilitat clínica (índex d'utilitat negativa = índex de 0,62 i utilitat positiva = 0,32) va indicar que el DT era adequat per al "screening", mentre que era limitat en la recerca de casos (Martínez et al., 2013). Tanmateix es desconeixen estudis de validesa en població espanyola sana. Intervenció en Espiritualitat KIBO. Les preguntes de la intervenció emmarquen els aspectes claus de la dimensió espiritual de l’ésser humà, abundant en ella des del respecte i la compassió, tenint sempre cura d’un discurs basat en la psicologia positiva que permeta a la persona que participa en la intervenció afrontar la vida amb dignitat, coratge i confiança. A partir de les preguntes centrades en espiritualitat i sentit de la vida que centren el discurs narratiu de l’entrevista, el/la terapeuta realitza una devolució positiva dels aspectes més significatius d’allò que ha expressat la persona donant-los una coherència que detalle les fortaleses de la persona i emmarque el sentit de la vida. S’han elaborat tenint en compte paradigmes matriu com la logoteràpia o teràpia del sentit ( Frankl, 1986; Frankl, 2014) i les aportacions dels seus seguidors (Pattakos i Dundon; 2017), les directrius de la Consensus Conference amb el lideratge de C. Puchalski (2011) la teràpia centrada en el significat d’Ando (2008), la teràpia narrativa desenvolupada per Neimeyer (2012), el model comunicatiu deliberatiu proposat per Bayés i Col·laboradors (1996) i investigacions posteriors fetes pel nostre Grup d’Espiritualitat, GES-Grup d’Espiritualitat de la SECPAL (Benito et al., 2014; Fombuena et al., 2014). La investigació en intervenció ha estat consensuada i elaborada Ad Hoc per un panell multidisciplinar d'experts en base als resultats obtinguts en la investigació EPIONE en la que s’exploren mitjançant preguntes qualitatives obertes aspectes de les tres dimensions: intrapesonal, interpersonal i transpersonal de l’Espiritualitat. El present protocol d’intervenció compta amb un disseny semiestructurat de preguntes obertes en les quals s’exploren aspectes de les tres dimensions de l’estructura dimensional de l’Espiritualitat validada per Benito et al., (2014) i estudiada en població oncològica pal·liativa per Fombuena (2014). Análisis A partir de les respostes als ítems, es van crear les corresponents variables de resum que serien utilitzades en les anàlisis. En concret, anàlisis descriptives, incloent mitjanes i desviacions típiques, correlacions de Pearson. Les anàlisis van ser realitzats en SPSS 19. 5.RESULTATS ESTUDI 1: PROTOCOL D’AVALUACIÓ EPIONE PER A L’ACOMPANYAMENT ESPIRITUAL EN SITUACIÓ DE CURES PAL·LIATIVES Les dades apunten a una presència d’indicadors de malestar emocional en la població d’estudi. La mitjana de depressió es situa en valors pròxims als 7 punts (M=6,95) amb una desviació típica de DT= 4,03. Sent el màxim de l’escala de depressió 21 punts, la puntuació màxima obtesa en depressió és de 17 punts mentre que la mínima és de 0 punts. La mitjana d’ansietat es situa en M=6,18 punts amb una desviació típica deDT= 3,62. Sent el màxim de l’escala d’ansietat 21 punts, la puntuació màxima obtinguda és de 18 punts mentre que la mínima és de 0 punts. En quant a la variable Espiritualitat, les dades apunten a una bona cobertura de les necessitats espirituals. La mitjana global de l’escala GES es situa en M=3,09 punts amb una desviació típica de DT=0,57 punts. Tratant-se d’una escala Lickert de 0 a 4 punts, la puntuació màxima obtesa és de 4 punts mentre que la mínima és de 1,13 punts. per dimensions, la cobertura de les necessitats espirituals varia entre dimensions. Per dimensions, la mitjana en la dimensió intrapersonal és de M=2,99 punts, DT= 0,66; la mitjana en la dimensió interpersonal és de M=3,42 punts, DT= 0,74 i la mitjana en la dimensió transpersonal és de M=2,98 punts, DT=1,01. Pel que fa a la relació entre malestar emocional i resiliència, les dades apunten a nivells satisfactoris de resiliència en la mostra d’estudi. Tratant-se d’una escala Lickert d’1 a 5 punts, la mitjana de Resiliència en la mostra d’estudi és de M= 3,50 amb una desviació típica de DT=1,00. En quant a la relació entre malestar emocional global i resiliència existeix una relació significativa i negativa entre ambdues variables d’estudi (-,44). Pel que fa a les relacions entre variables psicològiques de malestar emocional i variables d’espiritualitat s’apressa l’existència d’una relació entre espiritualitat i malestar emocional (en aquest estudi ansietat-depressió) tant a nivell global com per dimensions. A nivell d’espiritualitat global existeix una relació significativa i negativa entre la dimensió global d’Espiritualitat i depressió (-,44) així com una relació significativa i negativa entre espiritualitat global i ansietat (-,29). En l’anàlisi per dimensions, s’apressa una relació significativa i negativa entre la dimensió intrapersonal i depressió (-,29) i entre la dimensió intrapersonal i ansietat (-,30). En quant a la dimensió transcendència s’oberva una relació significativa i negativa (,-41) amb depressió i no s’apressa relació significativa amb ansietat (-,03). en quant a la dimensió interpersonal s’observa una relació significativa i negativa tant amb la variable depressió (-,30) i amb la variable ansietat (-,31). SEGON ESTUDI: PROTOCOL KIBO PER A LA INTERVENCIÓ EN ESPIRITUALITAT EN UNA MOSTRA D’ADULTS SENSE PATOLOGIA Les variables psicològiques es van avaluar a partir dels resultats obtinguts després de l'anàlisi de les dades relatives a variables de malestar emocional, espiritualitat i resiliència. Els anàlisis d'aquestes variables s’exposen a continuació. Les dades apunten a una disminució dels nivells de malestar emocional, un augment de l’espiritualitat i un augment de la resiliència després d’aplicar la intervenció en Espiritualitat. En quant a mesures de malestar emocional, en el Termòmetre del Distress s’observa que la mitjana en la condició pre es situa en M=3,93 amb una desviació típica de DT=2,04. En el post intervenció la mitjana es situa en M=2,75 amb una desviació típica de DT=1,84. En la mesura HADS, la mitjana global pre intervenció es situen en M=11,06 amb una desviació típica de DT=4,89. Per dimensions, la mitjana d’ansietat pre intervenció es situa en M=7,50 punts amb una desviació típica de DT=3,09. Després de la intervenció, la mitjana d’ansietat es situa en M=4,62 amb una desviació típica de DT=2,41. La mitjana de depressió pre es situa en M=3,56 amb una desviació típica de DT=2,36. En el post intervenció la mitjana de depressió és de M=2,00 amb una desviació típica de DT=1,89. Així, després de l'aplicació de la intervenció en Espiritualitat les puntuacions de la variable malestar emocional milloren significativament. Pel que fa a mesures d’espiritualitat,