Rare diseases in school an incursion in the literature

Ainda que do ponto de vista da prevalência sejam raras, o impacto das Doenças Raras (DR’s) é considerável, quando se verifica que, no seu conjunto, afetam uma percentagem muito significativa da população. Tendo em conta que estas doenças diminuem consideravelmente a qualidade de vida das crianças atingidas, bem como dos seus familiares, os profissionais da educação deverão estar atentos e preparados para lidar com esta realidade. Relativamente ao impacto da Doença Rara (DR) na vida escolar do aluno, o apoio a prestar beneficiaria com uma visão holística, por parte da equipa educativa, não só das dificuldades e necessidades dos alunos e suas famílias, mas também das suas potencialidades educativas. Estudos recentes preconizam uma intervenção educativa baseada na etiologia, por forma a otimizar o processo de ensino-aprendizagem junto das crianças com DRAlthough rare in prevalence, Rare Diseases (RDs) have a considerable impact when we realise that, all together, affect a significant percentage of the population. Considering that these diseases substantially reduce the quality of live of the affected children and their families, education professionals need to be alert and prepared to deal with this reality. Regarding the impact of the Rare Disease (RD) in the student´s academic life, the support provided would benefit from a holistic approach from the education team, concerning not only the students and their families’ difficulties and needs, but also their educational potential. Recent studies suggest an educational intervention based on etiology, in order to enhance the teaching-learning process among children with RD