El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?

Objetivo: Estudiar si el uso de Facebook está extendido en el ámbito de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y, en caso afirmativo, con qué fin se está utilizando. Método: Estudio descriptivo transversal para conocer la existencia, el tipo y los objetivos del uso de Facebook por parte de asociaciones españolas federadas en la Federación Española de Enfermedades Raras. El análisis de los objetivos se realiza sobre la base de un sistema de categorización que ha sido utilizado en el ámbito de enfermedades crónicas y adaptado a las particularidades de las enfermedades raras. Resultados: Las asociaciones están utilizando Facebook para sensibilizar sobre las enfermedades raras en general y sobre la propia en particular, así como para intercambiar contenidos relacionados con el apoyo psicológico, médico y social, la promoción y la difusión de la investigación, y la recaudación de fondos. Conclusiones: La alineación entre los intereses de las asociaciones a través de su presencia en Facebook y los ámbitos de actuación de la estrategia nacional de enfermedades raras permite ser optimistas sobre la viabilidad de utilizar Facebook como espacio de encuentro y trabajo colaborativo