Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden.

“Het is zo klein, je ziet het eerst niet.” En toch is er pijn. Hoe krijg je dat in de gaten? Het NIVEL brengt een boekje uit met casuïstiek over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boekje biedt praktische tips voor begeleiders, en is te gebruiken in de opleiding en op de werkvloer. Over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is weinig praktische literatuur beschikbaar. Dit is het eerste boekje met casuïstiek en praktische adviezen voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking. Voor het boekje Zorgen tot de laatste dag, dat wordt uitgegeven door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), zijn 47 familieleden, begeleiders, artsen en vrijwilligers geïnterviewd. De wetenschappelijke verantwoording is terug te vinden in het onderzoeksrapport dat gelijktijdig wordt gepubliceerd. Het boekje is te gebruiken voor agogische en verpleegkundige MBO- en HBO-opleidingen. Maar het is ook te gebruiken voor nascholing of in een teamoverleg. Het boekje is geordend aan de hand van een aantal thema’s en gebaseerd op verhalen over het levenseinde van twaalf mensen met een verstandelijke beperking. Een van die thema’s is signaleren. Signaleren Vooral bij mensen die zich niet goed kunnen uitdrukken en daarbij vaak nog meer beperkingen hebben, is het moeilijk tekenen te herkennen dat ze pijn hebben of dat het niet goed gaat. Bij mensen die heel heftig reageren, lijkt dit bijvoorbeeld op het eerste gezicht te passen bij de gedragsproblematiek, maar pijn of lichamelijk lijden kan de echte oorzaak zijn. Anderen kunnen juist met maar heel ‘kleine’ signalen aangeven, hoe het met ze gaat. Voor informatie over symptomen of problemen is de huisarts of arts verstandelijk gehandicapten daarom aangewezen op begeleiders en familieleden. Zij kennen de cliënten het best en zijn gespitst op de ‘taal’ van de cliënt. Of zoals een van de geciteerde begeleiders zegt: “Meestal was zijn broer de eerste die een aanwijzing gaf, die is daar heel gevoelig voor … het is een trekje met zijn mond, het zijn hele kleine dingetjes waar je dan op let, dat hij net even anders doet dan anders … Het is zo klein, je ziet het eerst niet.” Wees alert “Als begeleiders zo’n niet-pluisgevoel hebben, is het heel belangrijk dat ze onderzoeken waar dat vandaan komt”, stelt NIVEL-onderzoeker Anke de Veer. “Wees alert, neem signalen serieus en probeer te beschrijven wat je ziet. Dat maakt het makkelijker om het uit te leggen aan bijvoorbeeld de huisarts. Probeer het te objectiveren.” Zeker nu mensen met een verstandelijke beperking steeds ouder worden en langer in hun eigen omgeving blijven, krijgen ook zij vaker te maken met levensbedreigende aandoeningen en is meer kennis welkom om hen goede palliatieve zorg te kunnen bieden. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is nog weinig ervaring met cliënten of patiënten in de palliatieve fase. Het boekje Zorgen tot de laatste dag biedt voorbeelden en adviezen. Het is te bestellen via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. Kosten 5 euro. U kunt het ook gratis downloaden. Het project is uitgevoerd in samenwerking met de Stichting Agora en met subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Fonds Sluyterman van Loo, Fonds verstandelijk gehandicapten, en Stichting RCOAK