Kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van cliënten van epilepsiecentrum Kempenhaeghe: fase 1: een inventarisatie: samenvatting.

In het kwaliteitsbeleid in de gezondheidszorg krijgt men steeds meer oog voor het perspectief van de patiënt of cliënt. In dit kader liet Epilepsiecentrum Kempenhaeghe, een derdelijnsinstelling voor mensen met epilepsie, een inventarisatie uitvoeren naar wensen en verwachtingen van patiënten. Dit onderzoek is de eerste fase in een traject van kwaliteitsverbetering vanuit het perspectief van patiënten van Kempenhaeghe, waarin men ernaar streeft de zorg optimaal op de wensen van cliënten af te stemmen. In ‘kwaliteit van zorg' onderscheidt men drie categorieën kwaliteitsaspecten: aspecten gericht op de organisatie van de zorg, op het zorgproces, en op de zorguitkomsten. Uit de inventarisatie bij patiënten van Kempenhaeghe bleek dat de meeste, door hen genoemde aspecten te maken hebben met de organisatie van de zorg en het zorgproces. In de organisatie van de zorg is voor mensen met epilepsie vooral van belang dat hulpverleners en instelling goed bereikbaar zijn. Een ander belangrijk punt is dat er goede nazorg en begeleiding geleverd wordt in de thuissituatie. Wat betreft het proces van zorgverlening vinden epileptici met name van belang dat zij een goed contact hebben met de zorgverleners, dat deze zorgverleners bij uitstek deskundig zijn voor wat betreft hun specifieke aandoening en dat zij als epilepsiepatiënt goede informatie over behandeling en medicatie krijgen. Op het vlak van de zorguitkomsten noemen de patiënten vooral het goed leren omgaan met epilepsie, een effectieve behandeling krijgen, het krijgen van zelfvertrouwen en niet het gevoel hebben dat zij afhankelijk zijn van zorgverleners. De tien belangrijkste kwaliteitsaspecten genoemd door patiënten van Kempenhaeghe zijn: 1 Zorgverleners moeten specifiek deskundig zijn op het gebied van epilepsie. 2 Zorgverleners moeten je zelfvertrouwen geven. 3 Zorginstellingen moeten beschikken over goede apparatuur voor het stellen van de diagnose. 4 Tijdens een bezoek aan een zorgverlener moet je ongestoord je verhaal kunnen doen. 5 Zorgverleners moeten mij altijd serieus nemen. 6 Zorgverleners moeten zorgen voor een optimale behandeling. 7 Zorgverleners moeten altijd voldoende tijd voor mij nemen. 8 Zorgverleners moeten adequaat reageren op een verandering in mijn gezondheidstoestand. 9 Zorgverleners moeten onmiddellijk reageren als ik een aanval heb. 10 Zorgverleners moeten goede uitleg geven over de behandeling en opname. Uit de interviews en groepsgesprekken met patiënten van Kempenhaeghe bleek, dat er een spanningsveld kan bestaan tussen het bieden van optimale zorg en het voorkomen dat cliënten zich volledig afhankelijk voelen van Kempenhaeghe. In het algemeen lijken cliënten zeer tevreden over de zorg die zij krijgen. Zij hebben vaak meer vertrouwen in Kempenhaeghe dan in de eerste- en tweedelijnszorg. Zo kan het succes van de instelling omslaan in een gevoel van afhankelijkheid; dit ondanks de doelstelling dat de epilepsiepatiënt goed zelfstandig functioneert in de maatschappij. In de volgende fase van het onderzoekstraject zullen deze eerste onderzoeksbevindingen meer kwantitatief worden onderbouwd. Daarnaast zullen twee instrumenten worden ontwikkeld voor het meten van kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van twee belangrijke groepen patiënten van Kempenhaeghe. Het onderzoek zal worden afgerond met de implementatie van deze meetinstrumenten in het kwaliteitssysteem van Kempenhaeghe