Muistisairas kehitysvammainen : Kehitysvammaisen muistisairauden erityispiirteitä läheisten kertomana

Kehitysvammaisten eliniän odotus on noussut. Kehitysvammaisilla on valtaväestöön verrattuna suurentunut riski sairastua muistisairauksiin. Kehitysvammaisen muistisairaudessa on erityispiirteitä, joiden olemassaolosta omaisilla ja hoitohenkilökunnalla ei ole tarpeeksi tietoa. Yleiset muistintestausmenetelmät eivät palvele muistisairasta kehitysvammaista. Opinnäytetyön tarkoituksena oli yhdessä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n TOM -tietoa omaisille ja kehitysvammaisille muistisairauksista – hankkeen kanssa kerätä muistisairaiden kehitysvammaisten läheisiltä esseitä kehitysvammaisen muistisairaudesta. Tavoitteena oli löydettyjen tutkimustulosten pohjalta lisätä kehitysvammaisten parissa työskentelevien sairaanhoitajien tietämystä kehitysvammaisten muistisairauksien erityispiirteistä hoitotyön tueksi. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto kerättiin yksityisistä dokumenteista, neljästä esseestä. Esseiden kirjoittajat olivat joko muistisairaan kehitysvammaisen omaisia tai hoitajia. Opinnäytetyö vastaa kysymyksiin: miten kehitysvammaisen muistisairautta tutkitaan ja hoidetaan, miten kehitysvammaisen muistiongelma ilmenee, miten muistisairaiden kehitysvammaisten hoitotyötä tulisi kehittää. Opinnäytetyön tulosten mukaan kehitysvammaisen muistisairauden erityispiirteitä ja alkuvaiheen oireita ei tunnisteta riittävän hyvin, hoitohenkilökunta ja omaiset tarvitsevat asiasta lisätietoa ja koulutusta. Kehitysvammaisen muistisairaan hoitopolkua, tutkimuksiin ja hoitoon pääsyä tulisi kehittää. Omaiset kokivat, ettei heitä kuultu riittävästi muistisairaan asiassa, eivätkä omaiset saaneet tarvitsemaansa tukea. Myös hoitohenkilökunnan ammattietiikassa oli tulosten mukaan parantamisen varaa.The life expectancy of intellectually disabled persons has increased. The intellectually disabled have an increased risk of memory illness. There are special features of memory illnesses among intellectually disabled persons. However, there is not enough knowledge about these features among their caretakers or family members. The common memory tests do not function with intellectually disabled persons. The purpose of this study was to collect information about memory illness from people close to intellectually disabled memory illness patients. The data were collected together with South Ostrobothnia Memory Association’s TOM- project (information about memory illnesses for family and intellectually disabled). The purpose was to increase the awareness of the nursing staff about the special characteristics of memory illnesses among intellectually disabled people. The study was conducted using qualitative methods. The research material was collected from individual documents, from four essays. Either family members or nursing staff of intellectually disabled persons wrote the essays. The study answers to the following questions: How is memory illness in intellectually disabled persons studied and treated? How does memory illness manifest in intellectually disabled persons? How should the treatment of memory illness in intellectually disabled be improved? The results of this study indicate that the special characteristics of memory illness in intellectually disabled persons and their early symptoms are not recognized well enough. Furthermore, the nursing staff and family members need additional information and training. Family members felt that they were not listened to sufficiently, and they did not receive adequate support. The results also reveal that the professional ethics of nursing staff need to be improved