Estrés parental e impacto familiar del trastorno del espectro autista: factores psicosociales implicados

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) constituye un diagnóstico encuadrado en el DSM-5 (APA, 2013) dentro de los trastornos del neurodesarrollo que se caracteriza fundamentalmente por la presencia de dificultades en la comunicación e interacción social, así como por la presencia de patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses. Tiene su inicio en la infancia, afecta a todas las áreas del desarrollo de la persona y sigue un patrón evolutivo diferente en cada caso, que dependerá tanto de factores internos como externos. Las familias de las personas con TEA por lo general presentan un perfil con unas necesidades y características particulares que es necesario investigar en aras al diseño de posibles intervenciones encaminadas a mejorar las condiciones y la calidad de vida de estas familias. Los estudios sobre calidad de vida y bienestar en familias de personas con TEA se han centrado en diversos aspectos tales como el estrés parental, el impacto familiar, las diversas estrategias y recursos que utilizan, el apoyo social percibido y la resiliencia que presentan estas familias. Asimismo, se han identificado, por un lado, como factores de riesgo las características propias del niño como la severidad de los síntomas autísticos, los problemas conductuales, las conductas desadaptativas, el grado de discapacidad intelectual y la edad cronológica. Por otro lado, las investigaciones sobre el impacto del TEA en el ámbito familiar ponen de manifiesto otros factores relativos a las características de los padres y cuidadores como puedan ser características de personalidad y salud mental, condiciones económicas, estrategias de afrontamiento utilizadas, así como características psicológicas y psicosociales, de manera que se han investigado los procesos de adaptación y reequilibrio del sistema familiar ante la aparición de un estresor. El estrés parental se considera como uno de los factores que influyen de manera más significativa en el comportamiento de los padres y es una variable importante para la disfunción en la crianza de los hijos y los estudios sobre padres de niños con TEA El principal objetivo de nuestra investigación es analizar los estilos y estrategias frente al estrés de los padres de niños con TEA, el apoyo social percibido, la resiliencia que presentan, la cohesión y la adaptabilidad familiar, así como su relación con el estrés parental y el impacto familiar que conlleva el nacimiento y crianza de un niño con TEA. La muestra participante estaba formada por un total de 74 padres y madres de niños entre 5 y 8 años de edad, distribuidos en dos grupos: un grupo TEA - cuyos niños presentaban diagnóstico clínico del trastorno y asistían a aulas CyL - y un grupo con desarrollo típico (DT), de las aulas de referencia de los niños pertenecientes al grupo TEA. Se administró por parte del orientador a los padres de los alumnos que componían ambos grupos varios cuestionarios, el cuestionario para recoger las variables sociodemográficas, el Parenting Stress Index (PSI) (Abidin, 1995; traducción de Grau, 2007), el Cuestionario de Impacto Familiar (Donnenberg y Baker, 1993), el Cuestionario de Estilos y Estrategias de Afrontamiento al Estrés (Fernández-Abascal, 1997), la Escala de Resiliencia (Wagnild y Young, 1993), el Cuestionario de Apoyo Social DUKE-UNC (Broadhead et al, 1988) y la Escala de Cohesión y Adaptación Familiar (Olson, Russell y Sprenkle, 1983). Para analizar la información extraída de los cuestionarios se realizaron análisis de varianza multivariantes (MANOVAs), análisis de varianza univariante (ANOVAs) y comparación entre grupos para estudiar las comparaciones entre los dos grupos en las diferentes variables cuantitativas El grupo de padres de niños con TEA de nuestro trabajo presentó niveles de estrés superiores a los de los otros padres, estrés que potencialmente y con el tiempo, podría afectar a la salud mental de los cuidadores y a la desestabilización del sistema familiar, producir una limitación considerable del tiempo disponible para sí mismos, un incremento considerable de gastos, fatiga por sobrecarga en cuidados, una falta de estrategias de afrontamiento frente al estrés que sean activas y resolutivas, una percepción negativa del apoyo percibido, aislamiento de los padres y por consiguiente de la familia al completo y una percepción de falta de cohesión de la familia. A partir de los resultados que hemos obtenido en este estudio, al compararlos con el grupo de padres de niños con DT, se evidencia que la mayor parte de todas estas consecuencias ya se produce en los padres del grupo TEA de nuestra muestra. Todo ello son condiciones que subrayan la importancia del trabajo con estas familias en su conjunto, y en particular con los padres, ayudándoles a encontrar una visión positiva, mejorar su autoestima, ser conscientes de sus fortalezas y debilidades, e incrementar su autoeficacia haciéndoles sentir seguros de sus conocimientos, recursos y decisiones, así como que contemplen la necesidad de apoyo y enseñarles a solicitarlo.The Autism Spectrum Disorder (ASD) is a diagnosis framed in the DSM-5 (APA, 2013) within the neurodevelopmental disorders that is characterized mainly by the presence of difficulties in communication and social interaction, as well as by the presence of repetitive and restricted patterns of behaviors, activities, and interests. It has its beginning in childhood, affects all areas of the development of the person and follows a different evolutionary pattern in each case, which will depend on both internal and external factors. Families of people with ASD usually present a profile with particular needs and characteristics that need to be investigated in order to design possible interventions aimed at improving the conditions and quality of life of these families. Studies on quality of life and well-being in families of people with ASD have focused on various aspects such as parental stress, family impact, coping styles and resources they use, perceived social support and the resilience of these families. Likewise, the characteristics of the child, such as severity of autistic symptoms, behavioral problems, maladaptive behaviors, degree of intellectual disability and chronological age have been identified as risk factors. On the other hand, research on the impact of ASD on the family reveals other factors related to the characteristics of parents and caregivers such as personality and mental health characteristics, economic conditions, coping strategies used, as well as characteristics Psychological and psychosocial, so that the processes of adaptation and rebalancing of the family system have been investigated in the presence of a stressor. Parental stress is considered as one of the most significant factors influencing parental behavior and is an important variable for dysfunction in parenting and studies on parents of children with ASD The main objective of our research is to analyze the styles and strategies regarding the stress of the parents of children with ASD, perceived social support, the resilience they present, family cohesion and adaptability, as well as their relationship with parental stress and Family impact that leads to the birth and upbringing of a child with ASD. The participant sample consisted of a total of 74 fathers and mothers of children between 5 and 8 years of age, divided into two groups: a ASD group - whose children presented clinical diagnosis of the disorder and attended CyL classrooms - and a group with Typical Development (TD) of the reference classrooms of children belonging to the ASD group. The evaluation instruments were administered to the parents of the students composing both groups: Questionnaire ad hoc to collect the sociodemographic variables, the Parenting Stress Index (PSI) (Abidin, 1995; Grau translation, 2007), the Impact Questionnaire, (Donnenberg and Baker, 1993), the Styles and Strategies of Coping with Stress Questionnaire (Fernández-Abascal, 1997), the Resilience Scale (Wagnild and Young, 1993), the DUKE-UNC Social Support Questionnaire Al, 1988) and the Family Cohesion and Adaptation Scale (Olson, Russell and Sprenkle, 1983). In order to analyze the information extracted from the questionnaires, multivariate analysis of variance (MANOVAs), univariate analysis of variance (ANOVAs) and comparison between groups were performed to study the comparisons between the two groups in the different quantitative variables The group of parents of children with ASD in our work had higher levels of stress than other parents, stress that potentially and over time, could affect the mental health of caregivers and destabilization of the family system, produce a limitation in the time available for themselves, a considerable increase in expenses, fatigue due to overload in care, a lack of coping strategies that are active, a negative perception of the perceived support, isolation of the parents and, consequently, the whole family and a perception of lack of family cohesion. From the results we have obtained in this study, when compared to the group of parents of children with TD, it is evident that most of all these consequences are already produced in the parents of the ASD group of our sample. All of these are conditions that emphasizes the importance of working with these families as a whole, and particularly with parents, helping them to find a positive vision, improve their self-esteem, be aware of their strengths and weaknesses, and increase their self-efficacy by making them feel confident about their knowledge, resources and decisions, and to consider the need for support and teach them how to appl