L'information génétique recueillie en période prénatale : quelques enjeux éthiques et juridiques concernant sa nature, son utilité et sa finalité

Résumé: Le diagnostic prénatal fait aujourd'hui partie intégrante de la médecine moderne et génère de plus en plus d'information de nature génétique au sujet de l' enfant à naître. Une bonne partie de cette information ne conduit plus directement à un avortement mais constitue des renseignements qui seront utiles pour l'enfant, sa descendance ou la famille de celui-ci. C'est pourquoi, il est nécessaire que cette information soit gérée correctement afin qu'elle puisse lui servir ultérieurement sans lui porter préjudice. Cet essai constitue une analyse éthique et juridique sur l'acquisition, l'utilisation et la gestion de l'information génétique obtenue en période prénatale. Dans une première partie, l'auteur définit les concepts de maladies et d'information génétiques. Il expose ensuite les différentes parties qui ont un intérêt envers cette information et remet en question la pratique actuelle qui consiste à laisser dans le dossier médical de la mère l'information génétique relative à l'enfant. Dans la troisième partie, l'auteur analyse les avantages et les inconvénients d'un transfert de l'information génétique du dossier de la mère à celui de l'enfant et conclu que, malgré certains inconvénients, les intérêts d l'enfant, de la mère et du père seraient mieux servis si l' information faisait partie intégrante du dossier médical de l'enfant.||Abstract: Prenatal diagnosis now is an integral part of modern medicine as well as an ongoing source of genetic information concerning the fetus. A great part of this information no longer leads directly to abortion of the fetus but rather becomes useful knowledge for the child to be born, for the family or its descendants. To avoid any prejudice to the child and be useful after birth, this information should be used adequately in the best interests of the child . This essay is an ethical and legal analysis of the gathering, use, and management of genetic information acquired before the birth of a child. The essay begins with an overview defining genetic information and hereditary diseases. The author continues by analysing the interests of the different parties involved (father, mother, etc.) with regard to this information and then questions the actual practice which consists in keeping the child's genetic information in the mother's medical file. ln the third part of this essay, the author examines the pros and cons of the transfer of the child's genetic information from the mother's file to the child's file. He concludes that, notwithstanding certain disadvantages, the interests of the child, the mother, and the father are best served if the genetic information is kept in the child's medical file