When the stomach controls life : peoples experiences of living with chronic inflammatory bowel disease

SAMMANFATTNING Livet förändras både fysiskt och emotionellt när individen får en diagnos med en kronisk sjukdom. Den sjuke tvingas att anpassa och acceptera att livet förändras. Hur livet med sjukdomen upplevs och hur personen anpassar sig, är individuellt. Även anhöriga och vänner runt den sjuke drabbas. Vården kan bli en viktig del i den sjukes livsvärld och det är viktigt att lyfta fram hur den som är sjuk upplever sin sjukdom och sin vardag. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom och hur sjukdomen inverkar på deras vardag. Metod: En litteraturöversikt valdes som metod. Resultatet består av 16 vetenskapliga artiklar, publicerade mellan 2005-2016 vilka passade till studiens syfte och frågeställning. I analysen hittade författarna meningsenheter som omvandlades till koder, koderna delades in i sub-kategorier och dessa delades in i huvudkategorier. Resultat: Tre huvudkategorier kunde utläsas efter analysarbetet; begränsningar i vardagen, emotionell påverkan och kontakter med vården. Begränsningar i vardagen beskrevs vara okontrollerad tarm, fysiska symtom, begränsning av att inte kunna medverka vid aktiviteter, arbetet och nutritionen. Emotionell påverkan var kopplad till maktlöshet, oro, skuld och bristande förståelse. Kontakter med vården beskrivs utifrån vårdens stöd och behandlingar. Slutsats: Stora delar av livet påverkas för personer som lever med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Varje person upplever sin situation individuellt och har olika erfarenheter och tillgång till stöd. För att skapa kontroll av sin sjukdom krävs det att flera faktorer samspelar med varandra. Det gäller att prova sig fram till vad som fungerar bäst för varje individ. Här är det viktigt att vården är lyhörd och anpassar vården utefter varje individs individuella behov.ABSTRACT Life changes both physically and emotionally when an individual is diagnosed with a chronical illness. The person is forced to adapt and accept that life changes. How life as ill is perceived individually and how the individual adapts to a new situation differs. Even relatives and friends around the patient suffer. The care can be an important part of the patient’s life-world and it is important to highlight how the patient experience their illness and their daily lives. Aim: The aim was to describe peoples’ experiences of living with chronic inflammatory bowel disease and how the disease affects their daily lives. Method: A literature review was chosen as method. The result consists of 16 scientific articles, published between 2005-2016 which were suited to the purpose of the study and research question. In the analysis aouther found meaning units that were converted into codes, the codes were divided into sub-categories and these were divided into major categories. Results: Three main categories could be seen after the analysis; limitations in everyday life, emotional impact and contacts with healthcare. Limitations in everyday life were described to be uncontrollable bowel, physical symptoms, and limitation of not being able to participate in activities, work and nutrition. Emotional impact was linked to powerlessness, anxiety, guilt and lack of understanding. Contacts with healthcare were based on healthcare support and treatment. Conclusion: Big parts of life is affected for people living with chronic inflammatory bowel disease. Every individual experience their situation differently and have different experiences and access to support. In order to control their illness they require several factors that interact with each other. It’s up to every individual to try and find out what works best for them. Here it’s important that the healthcare personal is responsive and adapt healthcare along each person's individual needs