Living with a congenital heart disease : Young adults experiences

En litteraturbaserad studie har gjorts med analys av nio kvalitativa studier från 2005-2016. Idag överlever fler patienter med medfött hjärtfel tack vare tidig diagnostisering och förbättrade behandlingsmöjligheter. För unga vuxna mellan 13-39 år finns skilda meningar om hur de upplever sitt medfödda hjärtfel. Ett medfött hjärtfel uppstår redan i fosterstadiet, då hjärtat utvecklas. Ungefär en procent av världens barn föds varje dag med ett medfött hjärtfel. En tredjedel av hjärtfelen är varken i behov av operation eller behandling. Hjärtfelet kan förändras över tid vilket gör att uppföljning under livets gång är viktig. Tidigare har det inte varit möjligt för unga vuxna med medfött hjärtfel att växa upp, vilket gör att vuxensjukvården fått en ny patientgrupp. Det gör att det saknas kunskap om vad som kommer vänta de unga vuxna i framtiden. Dessutom har allmänsjuksköterskan inte en traditionell utbildning inom området, trots det kan allmänsjuksköterskan möta den här patientgruppen i sjukvårdens alla vårdformer. För att kunna bemöta unga vuxna på bästa sätt krävs en ökad kunskap om medfödda hjärtfel. Sjuksköterskan bör sätta sig in i patientens livsvärld och på så sätt göra vården personcentrerad. Antalet vuxna med medfött hjärtfel har ökat, vilket gör att fundera kring yrkesval, förmåga att bilda familj och ärftlighet av sjukdomen uppstår. Studiens resultat grundar sig på artiklar från olika delar av världen, vilket gör att upplevelserna kan skilja sig åt beroende på land och sjukvårdssystem. Studiens resultat visar att unga vuxna upplever sitt hjärtfel på olika sätt. En del känner att de har kontroll över sin sjukdom och därmed upplever de sig friska. Hjärtfelet är en del av identiteten och de känner sig inte begränsade i sin vardag, medan andra unga vuxna upplever att det är hjärtfelet som styr och kontrollerar deras liv och de ser sig som inneboende i sin sjukdom. Det kan leda till upplevelser om att vilja ge upp och det kan ha en negativ påverkan på hälsotillståndet. Unga vuxna lever med oro och osäkerhet om sin framtid eftersom den upplevs som oviss. En vanlig upplevelse unga vuxna har är att de känner sig annorlunda. Det kan bero på fysiska begränsningar och operationsärret men den största anledningen är hur de upplever sig bli bemötta från sin omgivning. Studien är tänkt för att sjuksköterskan ska få en ökad förståelse för patientens livsvärld.Background: Every day approximately one percent of the world's children are born with a congenital heart disease. Life span has increased for patients with congenital heart disease due to early diagnosis and development in recent decades in cardiac surgery. Living with a congenital heart disease got young adults to think about the disease itself, the ability to start a family, sexual activity, pregnancy, childbirth, choice of profession, physical activity and heredity. Today there are more adults than children with a congenital heart disease and the study highlights the experiences of the disease of young adults aged 13-39 years. Aim: The aim of the study was to describe young adults' experiences of living with a congenital heart disease. Method: A literature-based study has been made of qualitative studies retrieved from databases Cinahl and PubMed. The study is based on nine articles from different countries around the world. The articles have been analyzed by content analysis for qualitative studies. Results: The study's analysis resulted in three main themes; "feel different", "to be controlled by the disease," and "to take control of the disease." Conclusion: Living with a congenital heart disease was experienced in different ways, it was splitted opinions if the young adults felt they had control over their heart disease or not. The most common experience was to feel different. The young adults felt anxiety and uncertainty for the future because it could be experienced as uncertain