How everyday life for the family is perceived and handled among mothers of children with celiac disease : a qualitative interview study

SAMMANFATTNING Bakgrund: Celiaki är en autoimmun sjukdom med en prevalens på 2/100 i Sverige. Enda behandlingen är att äta en kost fri från gluten. Gluten förekommer i spannmålen vete, råg, korn och att diagnostiseras med celiaki innebär ofta att en förändring av matvanor blir nödvändig. Att leva tillsammans med någon med celiaki har visat sig kunna vara problematiskt då familjelivet kan påverkas negativt och föräldrar till barn med celiaki upplever ofta oro och ängslan för sitt barn. Syfte: Syftet med studien var att undersöka hur mödrar till barn med celiaki upplever och hanterar familjens vardag i relation till barnets specialkost. Metod: Ett målinriktat urval användes och kvalitativa, semi-strukturerade intervjuer genomfördes med nio mödrar till barn med celiaki. Materialet spelades in och transkriberades ordagrant för att sedan analyseras med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Samtliga mödrar upplevde att vardagen hade anpassats efter barnet med celiaki och det fanns olika sätt att hantera den glutenfria kosten. Vissa valde att ha helt glutenfritt hemma för att undvika stress över rädslan att ge barnet fel mat. Andra valde att ha både gluteninnehållande och glutenfria livsmedel hemma p.g.a. ekonomiska skäl samt preferenser från övriga familjemedlemmar. Kunskapsnivån kring celiaki i samhället ansågs låg, vilket upplevdes försvåra vardagen för mödrar till ett barn med celiaki. Majoriteten av mödrarna uttryckte att bästa stödet fanns att tillgå via internet och sociala medier. Slutsats: Enligt mödrar till barn med celiaki innebar sjukdomen en del dilemman och vardagen upplevdes stundvis som orofylld, vilket kan påverka livskvaliteten. Internet och sociala medier sågs som ett bra stöd i vardagen. Ökad kunskap samt större förståelse från omgivningen skulle kunna förbättra familjernas vardag. ABSTRACT Background: Celiac disease (CD) is an autoimmune disorder with a prevalence of 2/100 in Sweden. The only treatment is a diet free from gluten. Gluten occurs in grains of wheat, rye, barley and being diagnosed with CD often means that a change in eating habits is necessary. Living together with someone with CD has been shown to be problematic. Family life may be negatively affected and parents of children with CD experience worry and anxiety for their child. Objective: The aim of the study was to examine how mothers of children with CD experienced and handled everyday life in relation to their child's gluten-free diet (GFD). Method: A targeted selection was used and qualitative, semi-structured interviews were conducted with nine mothers of children with CD. The interviews were recorded and transcribed verbatim and then analyzed with qualitative content analysis. Results: All participants felt that everyday life had been adapted to the child with CD and there were different ways to deal with the GFD. Some chose to have the home as a gluten-free zone to avoid the stress of risking to give the child wrong food. Others chose to have both gluten-containing and gluten-free foods at home because of economic aspects and preferences from other family members. The level of knowledge about CD in the community was considered low, which was perceived to complicate everyday life for mothers of a child with CD. The majority of participants expressed that best support was found through Internet and social media. Conclusion: According to mothers of children with CD, the disease involved some dilemmas and daily life was at times perceived as worrisome, which can affect quality of life. Internet and social media were considered as good support in everyday life. Increased knowledge in society and greater understanding from the environment could improve families everyday life