Yhteen kasvaneet : arjen ja itsenäistymisen haasteita iäkkäissä tamperelaisissa kehitysvammaperheissä

Opinnäytetyön tutkimustehtävänä oli selvittää iäkkäiden kehitysvammaperheiden arkea, asumista, palveluita ja palvelutarvetta nyt ja tulevaisuudessa. Lisäksi tavoitteena oli tuoda esille kehitysvammaisen itsenäistymisen ja lapsuudenkodista irtaantumisen haasteita perheiden ja kehitysvammaisten perheenjäsenten omasta näkökulmasta. Opinnäytetyö on kvalitatiivinen tutkimus, jossa menetelmänä oli teemahaastattelu. Aineisto kerättiin haastattelemalla yhdeksää tamperelaista ikääntyvää perhettä, jossa kotona asui aikuinen kehitysvammainen. Haastatteluaineisto analysoitiin aineistolähtöisesti. Perheet olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä nykyiseen arkeensa ja asumiseensa. Palvelujen käyttö oli melko vähäistä. Tyytymättömimpiä oltiin asumispalveluihin ja tilapäishoitoon. Kehitysvammaisten asuntolakokemuksista esille nousi turvattomuus. Kehitysvammaisen perheenjäsenen kotoa pois muuttoa ei pidetty perheissä ajankohtaisena. Vaikka muuton ymmärrettiin olevan edessä, suunnitelmia oli tehty vain vähän. Keskeisiä itsenäistymisen lykkääntymisen syitä olivat aiemmat huonot kokemukset ja kehitysvammaisen oma halua asua kotona. Kehitysvammaisen ääni tuli haastatteluissa niukasti esille: asia koettiin vaikeaksi ymmärtää ja muutosta puhuminen ahdistavaksi. Kehitysvammaisille koti edusti ennen kaikkea turvallisuutta. Iäkkäät kehitysvammaperheet tarvitsevat tukea perheenjäsenen itsenäistymiseen valmistautumiseen sekä lisää tietoa palveluvalikosta ja erilaisista asumisen vaihtoehdoista. Koeasumisen muotoja on kehitettävä ja määrää lisättävä sekä muuttovalmennusta tarjottava aktiivisemmin myös ikäperheille ja lapsuudenkodeissaan asuville. Tilapäishoidon lisääminen ja monipuolistaminen tarjoaisi asumisen harjoitusta ja auttaisi perheitä jaksamaan paremmin. Kehitysvammaisten asumisratkaisuihin tarvitaan lisää monimuotoisuutta. Myös kotona asuminen vanhempien kanssa tai yksin on hyväksyttävä yhdeksi kehitysvammaisten asumisen vaihtoehdoista, jolloin tarvittava tuki on tuotava kotiin. Kaupungin on tehostettava tiedotusta ja vuoropuhelua iäkkäiden kehitysvammaperheiden kanssa. Tiedotusta kehitettäessä on huomioitava ikäperheiden tarpeet ja rajoitteet.The purpose was to examine everyday life, housing, services and service needs of elderly families with an intellectually disabled family member, now and in the future. In addition, the aim was to highlight the challenges of becoming independent and detached from childhood home from the perspective of families and from the intellectually disabled own point of view. The study was qualitative in nature, and based on thematic interviews of nine aging families living with an adult with intellectual disability in the city of Tampere. The data were analyzed inductively. Use of services was relatively low. Families were most unhappy with housing services and respite care. The moving out of home of the mentally disabled was not considered topical issue in families, and there were few plans. The main reasons for the postponement of independence were bad previous experiences and the wish of a person with intellectual disability to live at home. Elderly families need support for preparation of their intellectually disabled family member’s independence, as well as more information about the service menu and a variety of housing options. Housing solutions for people with mental disability need to be more diverse. Also living at home with their parents or alone must be accepted as one of the options, in which case the support needed must be brought home. The city must strengthen communication and dialogue with the families