L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales

Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.We examine the complex interconnections between, on one hand, filial and conjugal relationships and, on the other, the ways in which families deal with late-stage Alzheimer’s disease. We show that in certain situations, insofar as the disease disrupts how relationships are experienced, family relationships also orient and frame the manner in which support is provided and in which day-to-day decisions are made. To draw attention to this double dynamic, we selected three dilemmas that the loved ones of Alzheimer’s patients are regularly confronted with and that specifically address the experience of family relationships in illness and end-off-life situations: washing and personal hygiene, placement in extended care facilities, and intervention in the patient’s private affaires. These analyses, based on a qualitative assessment of some 20 monographs done as part of a doctoral thesis (Miceli, 2013), help shed light on the “relational work” undertaken by many partners, children, and loved ones of people suffering from Alzheimer’s or similar diseases