Accompagner un parent âgé en perte d’autonomie : activité organisationnelle et travail émotionnel. Un exemple à partir des pathologies démentielles

National audienceDans le sens commun et dans une partie de la littérature scientifique, l’accompagnement ou la prise en charge d’un parent âgé ayant besoin de soins de longue durée est habituellement décrite dans deux registres principaux : un registre comptable, issu d’analyses économiques, qui mesure l’aide prodiguée par le nombre d’heures que lui consacrent les aidant.e.s ; et un registre psychologique et de santé publique, qui construit l’aide comme un fardeau, source de stress pour les proches, délétère pour leur santé à moyen terme. Si ces deux registres ont contribué à faire davantage connaitre la situation des personnes aidant au long cours un proche âgé, et à mieux reconnaître leurs activités, ils ont également centré l’attention des chercheurs et du public sur les effets négatifs de l’accompagnement. Des travaux sociologiques sont venus nuancer et remettre en cause cette vision négative de l’accompagnement par les proches d’un parent âgé.Notre communication s’inscrit dans le prolongement de ces travaux. A partir de deux enquêtes portant sur l’expérience de la maladie d’Alzheimer, l’une centrée sur les trajectoires de maladie, l’autre sur l’usage par les proches de dispositifs de répit, nous avons mis en évidence à la fois la variété des tâches comprises dans l’accompagnement d’un.e proche âgé.e, l’activité organisationnelle qui en découle et le travail émotionnel qu’elles supposent. La maladie d’Alzheimer apparaît en effet comme une pathologie qui génère des émotions fortes, tant chez la personne atteinte que parmi son entourage ou parmi les professionnels qui peuvent l’assister. Le « travail émotionnel » (Hochschild) accompli par les proches pour gérer l’accompagnement de la personne, à la fois en direction de la personne malade elle-même et des autres membres, professionnels et profanes, de la configuration d’aide, est une clé de compréhension du rapport à l’accompagnement des proches, et permet d’enrichir la perspective comptable de l’aide prodiguée et de nuancer la perception négative du fardeau de l’accompagnement au long cours. Nous montrerons en outre que la variété des situations sociales des aidants (en termes d’âge, de sexe, de classe) et de leurs relations à la personne aidée articulent de manière différenciée activité organisationnelle et travail émotionnel