L'organizzazione del percorso chirurgico-ortopedico nel bambino con Paralisi Cerebrale Infantile

La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) costituisce uno dei più comuni disordini dello sviluppo in età evolutiva. L’incidenza della patologia si attesta da tempo su 1,5-2 per mille (2 nuovi casi ogni mille nati vivi). La PCI rappresenta un gruppo eterogeneo di disturbi della funzione motoria, in cui il disturbo del movimento e della postura è considerato il cuore della patologia sebbene rappresenti solo un aspetto delle molteplici manifestazioni patologiche che contribuiscono a rendere complesso il quadro clinico. All’interno del quadro clinico, particolare importanza rivestono le alterazioni del tono muscolare dovute alla spasticità, che, nel tempo, possono determinare contratture e retrazioni a livello dei muscoli; queste ultime, a loro volta, favoriscono la comparsa di alterazioni scheletriche come le deformità torsionali del femore e della tibia, la sublussazione dell’anca e/o le deformità ossee a livello del piede. La chirurgia ortopedica costituisce uno dei principali strumenti utilizzati nel trattamento della spasticità e delle conseguenti alterazioni anatomo-funzionali, al fine di conservare o potenziare la funzione motoria del soggetto oppure ridurre il dolore nei casi di gravi deformità. I bambini con PCI rappresentano un universo estremamente variegato e complesso: per questo motivo, la presa in carico di questi pazienti e l’approccio alla patologia dovranno necessariamente essere specifiche e adatte a soddisfare le esigenze concrete del paziente stesso, che si trova in un particolare momento della sua vita, l’età dello sviluppo. Per rispondere alle esigenze dei bambini affetti con PCI, è importante pianificare ed organizzare percorsi assistenziali con i quali definire chiaramente l’insieme delle azioni da intraprendere per soddisfare il bisogno di salute, nel rispetto dell’individualità di ogni paziente. Il percorso si configura quindi come uno strumento della gestione per processi applicato alla Sanità, cioè un'operazione che definisce i parametri di riferimento con i quali confrontare l'attività svolta, e che identifica le modalità di trattamento (organizzative e sanitarie) più adeguate per garantire i migliori risultati non solo in termini economici e di processo, ma soprattutto sanitari, sostenendo in questo modo il ciclo di miglioramento continuo dei risultati. L’obiettivo di questo lavoro è quello di descrivere il percorso chirurgico-ortopedico del bambino affetto da PCI, nato dalla collaborazione tra l’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana (AOUP) e l’IRCCS Fondazione Stella Maris, soffermandoci sugli aspetti gestionali ed organizzativi che lo caratterizzano. Successivamente si tenterà di mettere in evidenza le maggiori criticità che caratterizzano il percorso, prendendo in considerazione la casistica dei pazienti con PCI che si sono sottoposti a chirurgia ortopedica funzionale a livello degli arti inferiori dal 2008 ad oggi, descrivendo alcuni dei casi di maggiore rilevanza clinica, che sottolineano la mancanza di una completa condivisione e standardizzazione del percorso nella gestione di questi bambini. Infine, saranno avanzate proposte operative al fine di migliorare l’organizzazione ed ottimizzare la gestione del percorso assistenziale in questione