Perceptions et attitudes des divers acteurs impliqués dans l'intégration scolaire des jeunes atteints d'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay en fonction de leurs connaissances

Cette étude vise à décrire les connaissances des principaux acteurs de l'intégration scolaire (parent, enseignant et ergothérapeute) agissant auprès des jeunes atteints d'ARSCS intégrés en classe régulière pouvant influencer leurs attitudes et perceptions selon trois types (découlant de la formation antérieure, spécifiques à FARSCS et provenant du contact avec des personnes ayant des BEP et/ou atteintes d'ARSCS). Pour ce faire, une étude de cas multiples mixte, à la fois qualitative et quantitative, a été réalisée. L'échantillon se compose de sept triades (sept parents, sept enseignants et trois ergothérapeutes agissant auprès de différents jeunes atteints d'ARSCS) dont les participants ont été recrutés en collaboration avec la Clinique des maladies neuromusculaires de Jonquière. Une entrevue individuelle semi-dirigée a été effectuée avec chacun des participants au cours de laquelle des données qualitatives ont été recueillies et certains questionnaires ont été administrés, entre autres, pour évaluer les attitudes et connaissances des participants. Les résultats permettent de constater que la plupart des jeunes concernés dans la présente étude ont une intégration scolaire réussie. De manière générale, les connaissances sur FARSCS et le fait d'avoir eu des contacts antérieurs avec des personnes atteintes d'ARSCS et/ou ayant des BEP semble en lien avec l'adoption d'attitude positive, ce qui serait également lié positivement à la qualité de l'intégration scolaire. Il en est de même de la présence chez les enseignants d'une formation plus élaborée en intervention et la sensibilisation des pairs du jeune sur sa maladie et ses impacts au quotidien. De plus, une bonne implication et collaboration des acteurs semble également des éléments facilitant l'intégration scolaire. L'attitude du jeune apparait également être un élément important et pouvant venir influencer l'attitude des acteurs impliqués