Vergleich der Diskriminanzvalidität zwischen einem krankheitsspezifischen Instrument und zwei generischen Instrumenten zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Hämophilie-Patienten

Das Hauptziel der Studie lag in dem Vergleich der Diskriminanzvalidität zwischen einem krankheitsspezifischen und zwei generischen Instrumenten zur Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität an Hämophilie-Patienten, um Aufschluss darüber zu erlangen, welches der beiden Arten von Verfahren besser für die Anwendung an dieser Patientenpopulation geeignet ist. Methoden: Im Hämophilie-Zentrum des St. Thomas & Guys‘ Krankenhaus in London wurden die Daten von insgesamt 97 Hämophile-Patienten zwischen 20 und 71 Jahren aller drei Schweregrade erhoben. Als Verfahren wurde zum einen der Haemophilia-specific Quality of Life Questionnaire for Adults (HAEMO-QoL-A) als krankheitsspezifisches und die Short Form Health Survey (SF-36) sowie das Nottingham Health Profile (NHP) als generisches Instrument zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität verwendet. Ergebnisse: Es zeigte sich in der Stichprobe eine Überlegenheit der SF-36, da die Subskalen dieses Instruments unter Einbeziehung der relativen Validität, der Effektstärken, und der ROC-Kurven am besten zwischen Patienten mit milder, moderater und schwerer Hämophilie differenzieren. Der HAEMO-QoL-A schnitt aufgrund der unzureichend validen Skala ‚Sorgen‘ im Vergleich schlechter ab. Fast alle Ergebnisse der Subskalen des NHP zeigen eine geringe Diskriminierungsfähigkeit für die drei Schweregrade an, was gegen seine Verwendung in dieser Patientenpopulation spricht