ALS, tre bokstäver som förändrar livet : En systematisk litteraturstudie om att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros

Bakgrund: Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en allvarlig, obotlig och progressiv sjukdom som innebär att nerver som kontrollerar muskler gradvis bryts ned. Det vanligaste symtomet i sjukdomen är förlamning som utvecklas individuellt, ofta i smygande takt. Det enda som inte påverkas av sjukdomen är intellektet som fungerar helt normalt. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Metod: En systematisk litteraturstudie där en manifest innehållsanalys med induktiv ansats har använts som arbetssätt. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO och granskades utifrån valda granskningsmallar. Sju kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar blev efter kvalitetsgranskning de artiklar som användes till resultatet. Resultat: De kategorier som framkom var leva med dödlig sjukdom och upplevelser av välbefinnande. Upplevelserna av att leva med ALS är varierande och individuella. Sjukdomen upplevs som en ständig kamp mellan hopp och förtvivlan och där patienterna upplever sig vara en börda både för sig själv och för omgivningen. Upplevelsen att leva nära sin familj ansågs viktigt för patienterna för att känna lycka och trygghet, vilket gav stöd i sjukdomsprocessen. Slutsats: Det har framkommit både positiva och negativa upplevelser av att leva med ALS. Det finns olika sätt att hantera sjukdomen och därmed få kontroll över det kvarvarande livet. Vidare forskning kring sjukdomen ALS behövs för att öka förståelsen kring upplevelser och för att vårda denna patientgrupp.