Vécu des proches aidantes qui soutiennent un parent en perte d'autonomie en fonction de deux milieux de vie

La présent mémoire s'inscrit dans une recherche qui a été menée de septembre 2003 à avril 2004 auprès de 63 aidantes apportant de l'aide et du soutien à un parent en perte d'autonomie demeurant dans sept milieux de vie différents. De nature exploratoire, la présente étude a été réalisée à partir des analyses des contenus des entrevues semi-dirigées effectuées auprès de 20 des 63 aidantes principales accordant au moins cinq heures de soins par semaine d'aide ou de soutien à leur parent âgé de 65 ans ou plus, vivant dans leur propre logement ou habitant chez les répondantes.\ud \ud Cette étude poursuivait cinq objectifs spécifiques. Le premier étant de comprendre les motifs qui poussent les enfants à prendre en charge leur parent en perte d'autonomie. Le second objectif vise, pour sa part, à documenter l'ampleur des tâches et les formes de participation des aidantes. Le troisième à identifier les difficultés que vivent les répondantes dans la poursuite de leurs divers rôles de vie tandis que le quatrième objectif souhaite connaître les répercussions que vivent les aidantes en rapport avec le soutien qu'elles apportent à leur proche en perte d'autonomie. Finalement, le dernier objectif, vise à documenter l'aide que reçoivent les aidantes de la part des membres de leur réseau informel et formel.\ud \ud Les données de cette étude permettent de constater que les aidantes, tout comme leur parent, sont majoritairement des femmes. L'âge des répondantes varie entre 44 ans et 52 ans tandis que celui de leur parent oscille entre 76 ans et 80 ans. La plupart des aidantes rencontrées sont les filles du parent en perte d'autonomie. La presque totalité des participantes (8 sur 10) qui cohabitent avec leur parent occupent des emplois atypiques (horaire irrégulier, travailleur autonome ou sur appel etc.), à temps partiel, tandis que la majorité des aidantes de l'autre groupe (8 sur 10), travaillent à temps plein selon des horaires réguliers.\ud \ud En ce qui à trait au premier objectif de l'étude, les résultats démontrent que l'amour demeure la principale motivation des répondantes à prendre soin de leur parent. Toutefois, dans certains cas, il semble y avoir présence d'une confusion entre l'obligation, la redevance et l'affection. De plus, certaines répondantes se considèrent «des aidantes de carrière» étant donné qu'elles ont antérieurement pris en charge un autre de leur parent malade.\ud \ud Pour ce qui est du deuxième objectif de l'étude, les informations recueillies auprès des répondantes démontrent que celles-ci prodiguent un ensemble varié de soins, d'aide et de soutien à leur parent relativement à la réalisation de tâches reliées à la poursuite des activités de la vie quotidienne ou de l'aide à la vie domestique. Il semble toutefois que le milieu de vie des aidées module les responsabilités des aidantes. À cet effet, les aidantes qui cohabitent avec leur parent doivent fournir une disponibilité constante et soutenue. La prise en charge de leur parent est donc ici globale et sans limites. Pour leur part, les aidantes qui soutiennent leur parent vivant dans son propre logement abordent leur rôle de façon plus pragmatique et considèrent que leurs principales responsabilités sont d'assurer le bien-être psychologique ainsi que l'autonomie de leur parent.\ud \ud En ce qui a trait aux difficultés vécues par les aidantes et les répercussions de l'aide apportée sur la santé biopsychosociale des répondantes, les données démontrent que les aidantes font face à plusieurs difficultés dans la poursuite de leurs divers rôles de vie dont celui du manque de soutien des membres de leur entourage (soutien informel) et des intervenants oeuvrant dans les organismes publics et communautaires. Au niveau professionnel, les répondantes ont souligné que le manque de flexibilité de leur employeur demeurait un obstacle important. De plus, des aidantes estiment que leur travail professionnel les accapare beaucoup trop et les empêche de soutenir pleinement leur parent. Les répondantes considèrent aussi que l'ampleur de leurs tâches professionnelles et d'aidante a profondément modifié leur vie personnelle, familiale, conjugale et sociale en les rendant moins disponibles pour elles-mêmes, leurs conjoints, leurs enfants et leurs amis. Il faut aussi mentionner que la présence constante d'un sentiment de culpabilité et d'une fatigue psychologique fait aussi parti des conséquences négatives de la prise en charge d'un parent en perte d'autonomie qui ont été mentionnées par les répondantes.\ud \ud Concernant le dernier objectif, les données recueillies démontrent que les aidantes de la présente étude reçoivent généralement très peu de soutien des membres de leur entourage (à l'exception de leur conjoint) et des intervenants rémunérées ou bénévoles des organismes publics ou communautaires. Cette dernière donnée est conforme à la plupart des études réalisées au Québec ou ailleurs.\ud \ud En conclusion, les modalités d'intervention auprès des aidantes ne tiennent actuellement pas compte de la variable des milieux de vie où oeuvrent les proches aidantes face à la prise en charge de leur parent en perte d'autonomie. Les retombées de ce mémoire devrait faire en sorte que les intervenants des réseaux locaux évaluent les besoins de façon plus réaliste et exhaustive et ce, en fonction du milieu de vie de l'aidante