Du patient au réseau: construction de la dynamique communautaire : Taverne, B., Desclaux, A., Sow, P. S., Delaporte, E., Ndoye, I. Evaluation de l'impact bioclinique et social, individuel et collectif, du traitement ARV chez des patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de l'ISAARV - Cohorte ANRS 1215. Rapport final, mai 2012. Dakar. CNLS, CRCF, IRD, ANRS, 2012, 415 p. + annexes

Sur la base de travaux en anthropologie et de l'expérience de la mise en place d'un dispositif éthique, ce chapitre décrit la construction des dynamiques associatives autour de la recherche sur le VIH au CRCF. Il montre l'évolution des rôles des représentants d'associations de PvVIH: " patient/usager", " enquêteur ", " médiateur éthique ", " représentant d'un réseau inter-associatif sur l'éthique" ; tous impulsés par la recherche médicale. Sur la période considérée (2003-2011), les interventions des représentants associatifs se sont progressivement diversifiées, passant de l'accompagnement des patients dans leur parcours de soins (" care ") à un intérêt pour les aspects sociaux liés à la recherche (éducation thérapeutique, médiation médecin-patient), puis à l'analyse critique des aspects éthiques des protocoles de recherche