Experiences of being a parent of a child with chronic illness : A literature review from a parent perspective

Bakgrund: Kronisk sjukdom är en sjukdom av långvarigt tillstånd och har generellt en långsam utveckling. När ett barn diagnostiseras med en kronisk sjukdom upplever föräldrar att deras livsvärld förändras. Föräldrar till ett barn med kronisk sjukdom måste göra omfattande försök att anpassa sig till de nya omständigheterna. Syfte: Studiens syfte var att beskriva erfarenheter av att vara förälder till ett barn med kronisk sjukdom. Metod: Syftet besvarades genom en litteraturstudie av tio vetenskapliga kvalitativa artiklar. Resultat: När barnet blev diagnostiserat med en kronisk sjukdom upplevde föräldrar emotionell chock. Behandlingen kring barnets sjukdom upplevdes som svår att hantera i början men med tiden blev det lättare. Vardagen blev sig inte lik och familjerelationer förändrades. Föräldrarna lärde sig att omvärdera livet både som individer och som familj vilket resulterade i en ny relation till det värdefulla i det mänskliga livet. Föräldrar upplevde att stöd från andra föräldrar med liknande erfarenheter hade en positiv verkan på deras välbefinnande. Föräldrarna behövde ta kontroll över sin nya livssituation och gjorde detta genom olika copingstrategier. Slutsats: Resultatet i denna litteraturstudie har visat tydliga likheter i föräldrars erfarenheter oberoende av vilken enskild kronisk sjukdom som drabbar barnet. För att hantera den emotionella bördan kring barnets kroniska sjukdom uppgav föräldrar att det primära stödet kom från andra föräldrar med liknande erfarenheter. Sjuksköterskan bör introducera föräldern till olika stödgrupper eller patientföreningar för att minska deras oro och inge hopp om barnets framtida välbefinnande. Klinisk betydelse: Denna litteraturstudie kan bidra med kunskap om föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med kronisk sjukdom. En medvetenhet kring vikten av stöd och hur stöd påverkar familjer med ett barn med kronisk sjukdom kan ses som ett verktyg för att skapa god omvårdnad vilket är sjuksköterskans kompetensområde.Background: Chronic illness is a long-term condition that generally has a slow development. When a child is diagnosed with a chronic illness parents experience that their lived world is changing. Parents of the chronically ill child need to make extensive efforts to adapt to the new circumstances. Aim: The aim of the study was to describe experiences of being a parent of a child with a chronic illness. Method: The aim was answered with a literature review of ten scientific qualitative articles. Result: When the child was diagnosed with a chronic illness the parents experienced emotional shock. To manage the illness was by the parents experienced as difficult in the beginning, but over time it eased. The everyday life was not the same and the relationships within the family changed. The parents learned to reevaluate their lives as individuals and as a family, which resulted in a new relation to the valuable in human life. The parents experienced that the support from other parents with similar experiences had a positive effect on their prosperity. The parents needed to take control over their new life situation and accomplished that throughout different strategies of coping. Conclusion: The results in this literature review have shown clear similarities in parents’ experiences regardless of the individual chronic illness that affects the child. To manage the emotional burden of the child’s chronic illness parents reported that the primary support came from other parents with similar experiences. The nurse should introduce the parent to different support groups or patients associations to reduce their anxiety and inspire hope of the child’s future wellbeing. Clinical significance: This literature review could contribute knowledge about parents experiences of living with a child with a chronic illness. An awareness of the importance of support and how support affects families with a child with a chronic illness can be seen as a tool to create good caring which is the nurse’e area of competence.Röda Korsets sjuksköterskeförening stipendium 2015