Palliative health care at home : District nurses experiences and their encounter with patients and family members

Bakgrund: Befolkningen i Sverige blir allt äldre och fler önskar vårdas och dö i hemmet. Idag vårdas många inom allmän palliativ vård med stöd av distriktssköterskor. I den tidigare forskningen inom palliativ vård i hemmet har framför allt den specialiserade palliativa vården beskrivits. Få studier har undersökt mötet mellan distriktssköterskor och patienter och närstående inom allmän palliativ vård. Syfte: Att beskriva distriktssköterskors erfarenheter av mötet med patienter och dess närstående vid allmän palliativ vård i hemmet. Metod: Empirisk kvalitativ studie, deskriptiv design. Semistrukturerade intervjuer med åtta distriktssköterskor. Intervjuer mellan 35 till 45 minuter. Texten transkriberades och kategoriserades. Resultat: Sex kategorier bildades: Att skapa förtroende i mötet, att vara närvarande och vårdande i mötet, att vara familjefokuserad i mötet, förutsättningar i mötet, erfarenheter vid frustration och etiska dilemman i mötet, att pendla mellan bekräftelse och motgång i mötet. Det var viktigt att bygga relationer med patienter och närstående, skapa förtroende. Närvaro var förutsättningen för ett bra möte. Distriktssköterskorna visade hänsyn till närstående som genomgick en svår tid, närstående kunde ha svårt att hantera situationen. Patienterna hade behov av längre hembesök och prioriterades. Tillfredsställande att vara nära familjen, få deras förtroende. Distriktssköterskorna räckte inte alltid till, känslan av att inte räcka till var svår. Slutsats: Distriktssköterskors erfarenheter visade att närvaro var en förutsättning för ett bra möte. Det var betydelsefullt att skapa förtroende hos patienten och dess närstående. Det fanns ökat behov av stöd och omvårdnad. Inga extra resurser var avsatta trots att patienter inom palliativ vård skall prioriteras enligt prioriteringsordningen för svensk sjukvård. Klinisk betydelse: Distriktssköterskors arbete inom allmän palliativ vård behöver uppmärksammas för att säkra likvärdig vård till alla i livets slut.Background: The population in Sweden is getting increasingly older and more elderly people wish to be nursed and to die in their homes. Today many people receive health care within the public palliative health care with support from district nurses. In earlier research within palliative health care at home has above all has the specialized palliative health care been described. Few studies have explored the encounter between district nurses and patients family members within public palliative health care. Aim: To describe experiences of the district nurses and their encounter with patients and family members related to palliative health care at home. Method: Empiric qualitative study, descriptive design. Semi-structured interviews were carried out with eight district nurses. Interviews lasted between 35 and 45 minutes. The text was transcribed and categorized. Result: Six categories were created all related to the encounter: to build confidence, to be present and caring, to be family focused, conditions of the encounter, experiences of frustration and ethical dilemmas, to vacillate between confirmation and setback. It was important to build relations with patients and family members, create confidence. Presence was a condition for a good encounter. The district nurses showed respect to family members who went through a difficult time, family members might have difficulties to handle the situation. The patients needed longer visits and this was prioritized. It was satisfying to be close to the family, to get their confidence. The district nurses sometimes had a feeling of insufficiency, which was hard to accept. Conclusion: The experiences of the nurses showed that presence was a condition in order to achieve a good encounter. It was important to build confidence towards the patients and family members. There was an increased need of support and care. No supplementary resources were allocated even though patients in the palliative health care should be prioritized according to the rule of prioritization of Swedish health care. Clinic signification: More attention should be drawn to the work of the district nurses within the palliative health care in order to ensure equal health care to all individuals at the end of life