Existential experiences of next-of-kin to patients in palliative care : A literature review

Bakgrund: Närstående till patienter i palliativ vård upplever ofta en väldigt svår livssituation. Livet sätts på prov och närstående upplever både fysiska och psykiska påfrestningar av olika slag. I Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård anges att närstående till patienter i palliativ vård bör erbjudas stöd i form av samtal som rör emotionella och existentiella frågor. Trots det tyder forskning på att närstående fortfarande upplever att de inte får det stöd de behöver för att hantera svåra känslor och existentiella funderingar. Syfte: Att belysa existentiella upplevelser hos närstående till patienter i palliativ vård. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på 10 artiklar med kvalitativa data. Resultat: Sju mönster identifierades: maktlöshet – kontroll; oro, stress – trygghet; hopplöshet – hopp; ensamhet – samhörighet; minskat själv – personlig växt; meningslöshet – meningsfullhet och begränsat liv – helt liv. Dessa beskriver sju kontinuum av existentiella upplevelser som närstående kan röra sig utmed, fram och tillbaka, över tid. Slutsats: Närståendes existentiella upplevelser påverkas av både patientens mående, de närståendes egna resurser och vårdpersonalens stöd och insatser. Det upplevs som viktigt att komma till acceptans med hjälp av egna resurser och med stöd av vårdpersonal, att känna delaktighet i vårdandet av den sjuke, få information och kunskap, kunna bibehålla sitt vardagsliv, att få möjlighet att berätta och att bli bemött som en unik individ med egna intressen och behov. Klinisk betydelse: Lindring av existentiellt lidande är en av sjuksköterskans viktigaste och svåraste uppgifter. Denna litteraturstudie bidrar med kunskap om närståendes existentiella upplevelser och diskuterar hur sjuksköterskan kan bemöta och stödja dessa upplevelser. Background: Next-of-kin to patients in palliative care often experience a difficult life situation. Life is put on trial and next-of-kin experience both physical and mental stresses of various kinds. The National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen) has issued a knowledge support for palliative care, which states that next-of-kin to palliative patients should be offered support in the form of conversations about emotional and existential issues. Despite this, research suggests that next-of-kin still feel that they do not get the support they need to manage difficult emotions and existential musings. Aim: To illuminate the existential experiences of next-of-kin to patients in palliative care. Method: A general literature review based on ten articles comprising qualitative data. Result: Seven patterns were identified: powerlessness – control; anxiety, stress – assurance; hopelessness – hope; loneliness – togetherness; reduced self – personal growth; meaninglessness – meaningfulness and restricted life – complete life. These patterns describe seven continua of existential experiences that next-of-kin can move along, back and forth, over time. Conclusion: Next-of-kin’s existential experiences are affected by both the patient ́s wellbeing, the next-of-kin's own resources and nursing staff support. It is experienced as important to come to acceptance by using ones own resources and with the support of health professionals, to be included in the care of the patient, to get information and knowledge, to be able to maintain everyday life, to get the opportunity to share thoughts and to be met as a unique individual with own interests and needs. Clinical significance: Relief of existential suffering is one of the nurse's most important and difficult tasks. This study contributes to the knowledge of next-of-kin’s existential experiences and discusses how nurses can respond to and support these experiences.