Patients’ experiences of participating in research : A literature review

Bakgrund: Forskning- och utvecklingsarbete är något som bedrivs på många håll inom hälso- och sjukvården. Detta innebär att många patienter som söker vård och behandling kan komma att tillfrågas om att delta i forskning. En person som är sjuk, och i behov av vård, kan uppleva att man i patientrollen hamnar i en beroendeställning i förhållande till vårdpersonalen. Patienten är den hjälpsökande och vårdpersonalen är de som på grund av kunskap och förmåga att hjälpa patienten har en starkare ställning. Att vara patient och medverka i forskning kan innebära att patienten får ökad uppmärksamhet men patienten kan också uppleva att beroendeställningen gentemot vårdpersonalen förstärks. Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att delta i forskning. Metod: En litteraturöversikt har gjorts där tio vetenskapliga, kvalitativa artiklar, med begränsning vuxna patienter, har utgjort grunden till resultatet. Resultat: Resultatet presenteras i fyra kategorier, vilka är; Överväganden inför beslut om att delta i forskning, Meningsfullhet av att delta i forskning, Upplevelse av hinder i samband med forskning samt Från känslan av stöd – till känslan av övergivenhet. Diskussion: Resultatet har diskuterats i relation till livsvärldsperspektivet enligt Dahlberg och Segesten. Tre aspekter av resultatet kommer särskilt att diskuteras: Barriärer för ett forskningsdeltagande kontra viljan att delta, Beroendeställningen till vårdpersonal -en riskfaktor för både patienten och forskningen samt Patientens delaktighet och autonomi i samband med beslutsfattande om att delta i forskning.Background: Research and development is conducted in many areas of health care. This means that many patients seeking care and treatment may be asked to participate in research. A person who is ill and in need of care can experience him/herself, in the role of patient, ending up in a position of dependence in relation to health care professionals. The patient is seeking help and health care staff are those who by virtue of knowledge and ability to help patients have a stronger position. Being a patient and participating in research may thus imply receiving increasing attention, but also inferiority or dependency. Aim: The aim was to describe patients’ experiences of participating in research. Method: A literature review was performed based on results from ten qualitative articles, limited to adult patients with experience of participating in research. Results: The results are presented in four categories; exploring the decision to participate in research, Meaningfulness of participating in research, Perception of barriers related to research and from the feeling of support – to the feeling of abandonment. Discussion: The result has been discussed in relation to the life-world perspective according to Dahlberg and Segesten. Three main aspects of the results will be discussed; Barriers for participating in clinical trials versus willingness to participate, dependency on health care professionals – a risk factor both for the patient and the research trial, and the patient’s autonomy and participation in the decision-making about research