L'expérience des personnes aidantes auprès de leur partenaire atteint-e de dystrophie myotonique de type 1 : une analyse féministe de leurs pratiques d'aide et de soutien

Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, on retrouve un taux particulièrement élevé de personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1. Plusieurs d'entre elles reçoivent du soutien de la part de leur conjoint-e. Le fait d'apporter de l'aide et du soutien à son ou sa partenaire atteint-e de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) entraîne toutefois de multiples conséquences sur les différentes sphères de vie des personnes aidantes. Ce projet de recherche vise ainsi à présenter la réalité des personnes aidantes auprès de leur partenaire atteint-e de DM1 et ce, afin d'approfondir notre compréhension des différents aspects de leur vécu et ultérieurement, d'améliorer la pratique des intervenant-e-s auprès de cette population. Ce sont plus spécifiquement les motivations à accomplir le rôle d'aidant-e, les pratiques accomplies dans le cadre de celui-ci, ainsi que les répercussions de cette implication sur leur vie qui sont explorées et ce, en tenant compte de l'appartenance de genre des personnes aidantes.\ud \ud En effet, la présente recherche s'inscrit à l'intérieur d'un contexte social précis, contexte notamment caractérisé par l'inégalité des rapports sociaux entre les hommes et les femmes. Afin d'éclairer cette situation, la notion de construction sociale des genres est utilisée comme étant le processus par lequel sont attribués des rôles sociaux spécifiques aux hommes et aux femmes et qui a pour effet d'engendrer des inégalités. L'influence de la construction sociale des identités sexuelles sur la dynamique d'aide et de soutien auprès d'un-e proche ayant des incapacités est donc ici explorée. En se basant sur une perspectiveIV féministe, la présente recherche traite de la socialisation différenciée entre les hommes et les femmes qui mène à une oppression systémique des femmes au sein du marché du travail, mais également à l'intérieur de la sphère privée en tant que principales responsables des tâches domestiques tout comme des soins aux enfants et aux personnes vivant avec des incapacités.\ud \ud Cette recherche qualitative descriptive a été effectuée dans le cadre de la maitrise en travail social à l'UQAC. Elle a été réalisée à l'aide de 18 entrevues semi-dirigées en profondeur effectuées auprès de conjoint-e-s aidant-e-s de personnes atteinte du phénotype adulte de la DM1 dans un contexte de vie commune à domicile. La collecte de données a ainsi regroupé 7 femmes et 11 hommes du Saguenay-Lac-Saint-Jean qui apportent de l'aide et du soutien à leur partenaire. Il a été observé que le lien avec la personne aidée, dans la présente étude celui de conjoint-e, joue un rôle prépondérant dans les motivations à assumer le rôle d'aidant-e. Il semble également exister chez plusieurs des personnes rencontrées un sentiment d'obligation, de responsabilité ou de culpabilité qui sous-tend l'implication auprès de leur partenaire. En ce qui a trait aux pratiques effectuées par les personnes aidantes, il semble qu'elles ne donnent pas en général de soins de santé complexes, leur apport se situant davantage sur le plan des activités de la vie domestique et quotidienne. Toutefois, certaines divergences ont été constatées dans la perception que les aidant-e-s entretiennent relativement à l'aide apportée à leur partenaire et ce, plus spécifiquement pour les tâches domestiques. Les femmes ont ainsi tendance à occulter cet apport, étant donné que ces tâches représentent encore aujourd'hui une partie des rôles qui leur sont socialement assignés en raison de leur genre. Les hommes quant à eux amènent davantage cette implication en la qualifiant d'aide directe apportée à leur partenaire. Par ailleurs, il a été observé que les aidant-e-s vivent de nombreuses conséquences qui découlent de leur implication auprès de leur partenaire. Les impacts sur leur vie de couple ressortent particulièrement. En effet, les aidant-e-s doivent adapter leurs attentes par rapport à leur vie conjugale en fonction de la maladie de leur partenaire. Enfin, il semble que les répercussions négatives vécues par certaines femmes aidantes sur le plan de leur santé psychologique peuvent être amplifiées par une répartition inégale des soins dans leur couple. Cette situation n'est pas sans référer au fait que les femmes sont toujours les principales dispensatrices des soins dans la sphère privée, et cette tendance peut être exacerbée par la présence de la maladie de leur partenaire. En somme, la présente étude relève l'importance de la prise en compte des rapports sociaux de sexe dans l'analyse de la situation des personnes aidantes. De surcroît, elle démontre l'urgence de se pencher sur la situation actuelle de soutien des personnes vulnérables en tant que barrière importante dans la quête d'égalité entre les hommes et les femmes au sein de la société