Tuberculosis: knowledge, social representations, and experience with the disease considering the carrier perspective

Tuberculosis is considered one of the most ancient human diseases, cases were registered 3900 years before Christ, and it is currently regarded as a serious public health problem in the world due to several factors such as income mismanagement, precarious standard of life and some sort of prejudice comprised by the word tuberculosis. Taking this into consideration, it was developed a descriptive and exploratory study aiming at analyzing the social representations of tuberculosis made by its patient from the Unidades de Saúde da Família (Family Health Units a public health program) in Campina Grande City PB, in relation to the decentralization of the policies that administrate the disease. It was interviewed 34 tuberculosis patient that were being treated from 2007 to 2008. The age group of the interviewees varied from 10 to 60 years old, but most of them were between 36 and 60 years old (58,8%, n=20), some were young adult and adult (21 35 years old), with 11 (32,3%) respondents, and, less frequent, children and teenagers (11 20 years old), with 03 (8,8%) participants. Data was collected through semi-structured interview. The questions that guided the research were elaborated based on the operational recommendations of DOTS strategy; that is: access to laboratory examinations; medication guarantee; directly observed treatment. Besides that, the experiences of the patient were considered in their relation with the family and the different social groups. The analysis of the discursive material was submitted to the Analyse Lexicale par Context d un Ensemble de Segments de Texte software - ALCESTE 4.7. Data interpretation showed five categories for the social representations of the tuberculosis patient that participated in DOTS strategy: 1) the accessibility of the health assistance service; 2) the patient perspective of the disease; 3) the change in the operation of the productive life; 4) the signals and symptoms of the tuberculosis disease; 5) the rearrangement and mechanisms used to face the disease. The Central Nucleus reveals that tuberculosis is a transmissible disease that can be prevented by people through educational practices, health promotion, active search for symptomatic respiratory and control of the carriers communication; these mechanisms should be incorporated to the routine of all participants of the family health groups. The Intermediate Elements, based on quotidian life, as well as the individual experiences of the tuberculosis patient, reveals prejudiced attitude and beliefs that lead to isolation and restriction of interpersonal relationship. Peripheral Elements were constituted by themes that showed the patient feelings of indignation because of the social barriers they had to face in the Family Health Units during the treatment. These elements demonstrate a negative perspective of the representation concerning the accessibility, i.e. inadequate structure of the health service; long distance to the Health Centre, this factormakes it difficult for the patient to continue the treatment; scheduling delay; and limited service regarding other requests (doctor, dentist etc). One expects to contribute for the construction of a new perspective of the health question between the different agents who make the assistencial institutions and formation of professionals, either in central or local scopeA tuberculose, considerada uma das mais antigas doenças que acometem a humanidade, cujos registros datam desde o ano 3900 antes de Cristo, atualmente constitui-se, no cenário mundial, como um grave problema de saúde pública, reflexo da má distribuição de renda e conseqüente precariedade das condições de vida, dentre outros fatores. Nesse sentido, desenvolveu-se um estudo exploratório e descritivo, com o objetivo de analisar as representações sociais da tuberculose pelos usuários das Unidades de Saúde da Família do Município de Campina Grande-PB, frente à descentralização das ações de controle da doença. Entrevistou-se 34 doentes de Tuberculose que realizaram tratamento no período de 2007 a 2008. A faixa etária dos entrevistados variou entre 10 e 60 anos, com predomínio dos 36 aos 60 (58,8%, n=20); em seguida, adulto jovem e adulto (21- 35 anos), com 11 (32,3%) respondentes e, em menor freqüência, a faixa correspondente a crianças e adolescentes (11-20 anos), com 03 (8,8%) participantes. Os dados foram coletados através de entrevista semi-estruturada. As questões norteadoras foram elaboradas com base nas recomendações operacionais propostas pela Estratégia DOTS, a saber: acesso aos exames laboratoriais; garantia de medicamentos; tratamento diretamente observado. Além disso, foram consideradas as experiências do usuário nas relações familiares e com os diferentes grupos sociais. A análise do material discursivo foi submetida ao software Analyse Lexicale par Context d un Ensemble de Segments de Texte - ALCESTE 4.7. A interpretação dos dados apontou cinco categorias temáticas em que estão organizadas as representações sociais relacionadas aos doentes de tuberculose atendidos na estratégia DOTS: 1) A acessibilidade sobre o atendimento nos serviços de saúde; 2) A doença entendida pelos usuários; 3) A mudança de funcionamento na vida produtiva; 4) Os sinais e sintomas de estar doente com tuberculose; 5) Os rearranjos e mecanismos de enfrentamento. O Núcleo Central evidenciou a compreensão da tuberculose como uma doença transmissível que pode ser prevenida através de práticas educativas, promoção da saúde, busca ativa de sintomáticos respiratórios, controle dos comunicantes; mecanismos que devem estar incorporados à rotina de atividades de todos os membros das equipes de saúde da família. Os Elementos Intermediários, ancorados no cotidiano, e experiências individuais dos doentes de tuberculose, apontam questões relacionadas a atitudes e crenças circundadas pelo preconceito, levando ao isolamento, bem como à restrição dos relacionamentos interpessoais. Os Elementos Periféricos foram constituídos por temas cercados por sentimentos de indignação do doente de tuberculose frente às barreiras encontradas nas Unidades Básicas de Saúde da Família durante o tratamento. Estes elementos denotam um conteúdo negativo da representação quanto à acessibilidade, a saber: estrutura inadequada dos serviços de saúde; distância para o Centro de Referência (Centro de Saúde), o que dificulta a continuidade do atendimento; demora no agendamento e resultados dos exames; limitação dos serviços em responder a outras demandas (médico, dentista, entre outras). Espera-se contribuir para a construção de uma nova perspectiva da questão saúde entre os diferentes agentes que fazem as instituições assistenciais e de formação de profissionais, seja em âmbito central ou local